Antes de ‘Light It Up Blue’ para crear conciencia sobre el autismo, esto es lo que debe saber

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Mamá aterradora y Andrew H. Walker / Getty

El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Fue designado por la ONU en 2007 y es ampliamente publicitado por Autism Speaks, una gran organización sin fines de lucro que se promociona a sí misma como un grupo de defensa del autismo. Su campaña «Light It Up Blue» para el mes de abril es ampliamente conocida, inspirando a las personas a agregar marcos azules a sus fotos de perfil en las redes sociales, hablar sobre su amor por las personas autistas en sus vidas y donar dinero a Autism Speaks.

Todo eso suena positivo y maravilloso, y algo de eso lo es. Las personas autistas merecen amor y los grupos de defensa pueden utilizar el apoyo financiero para brindar servicios a la comunidad autista.

El problema es que Autism Speaks no es la organización universalmente querida que podría suponer que es. Si habla con un gran número de personas autistas, el sentimiento que comparten es: «Autism Speaks no habla por mí».

Si apoya a Autism Speaks y participa en su campaña “Light It Up Blue”, no estoy aquí para condenarlo ni juzgarlo.

Antes de que le diagnosticaran a mi hijo, Autism Speaks es la única organización de autismo de la que había oído hablar. Pensé que su azul y sus piezas de rompecabezas eran universalmente aceptados como los símbolos preferidos del autismo.

Desde entonces he aprendido que ese no es el caso.

Se necesitaría mucho tiempo para esbozar las muchas razones por las que muchas personas autistas no se alinean con Autism Speaks. La lista de supuestos problemas con la organización es larga. Se han sometido a un esfuerzo de cambio de marca y, según algunos informes, se están logrando avances, pero tienen una larga historia de prácticas que muchas personas autistas no apoyan. Como organización, a menudo han pintado al autismo como trágico, misterioso y desafortunado, y han centrado las experiencias de los «padres autistas» en las voces de personas realmente autistas, entre muchas otras cosas.

https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/

No estoy aquí para decirle que no debería apoyar Autism Speaks; Estoy aquí para informarles que MUCHAS personas realmente autistas no las apoyan. Algunos llegan a llamarlos grupo de odio. Puede sacar sus propias conclusiones sobre lo que eso debería significar para usted.

Como no soy autista, elijo no hablar en nombre de la comunidad autista.

En lugar de explicártelo con mis propias palabras, te animo a que uses parte de tu valioso tiempo para buscar esta información por tu cuenta y leer los muchos, muchos relatos disponibles de personas autistas. Para comenzar, aquí hay algunas citas directas de adultos autistas que han escrito sus opiniones sobre Autism Speaks.

En un artículo publicado en el sitio web de Autistic Women and Nonbinary Network, la escritora Amy Sequenzia dice: “Autisms [sic] Speaks llega a las familias enumerando los déficits, las dificultades y el «dolor» que un niño autista experimentará «para siempre»; Autism Speaks hace videos que pintan al autismo como la causa de todos los problemas del mundo; Autism Speaks no tiene ningún problema en permitir que un miembro de la junta anuncie su macabro deseo de asesinar a su hija autista «.

En su blog, In The Loop About Neurodiversity, la escritora Cassandra Crosman explica: “A las personas autistas tampoco les gusta el color azul que ha usado Autism Speaks, debido al falso estereotipo de género de que el autismo es ‘más común en los niños’ que Autism Speaks todavía promueve en su Paquete de 100 días, lo que dificulta que las mujeres y otras personas con identidades de género diversas, incluidas las personas transgénero, las personas no conformes con el género y las personas no binarias, reciban un diagnóstico de autismo. Desde entonces, abril se ha convertido en un mes difícil para la comunidad autista en la que tienen que luchar contra los conceptos erróneos sobre el autismo, instar a otros a que dejen de recaudar fondos para Autism Speaks y escuchar constantemente sobre una organización que los ha tratado mal y que afirma representar ellos.»

En un artículo de opinión para The Student Life, el periódico de Claremont Colleges, el escritor Donnie Denome declara: “No es que quiera que Autism Speaks se involucre con el programa. Es que no confío en Autism Speaks, o en organizaciones como ellas que tratan a las personas discapacitadas como si sufrieran cargas para los miembros de nuestra familia, para cambiar de manera significativa o para valorar la neurodiversidad sin distorsionar el concepto más allá de todo reconocimiento. No tengo tiempo ni energía para grupos que me ven como un parásito o un apéndice infectado en el cuerpo de mis seres queridos neurotípicos «.

Esto es importante para mí por mi hijo, Walker.

Walker tiene cinco años y le han diagnosticado TEA desde poco antes de los tres. Pero ha sido autista desde que era un latido del corazón parpadeante en una ecografía granulada de ocho semanas, el momento en que me enamoré de él.

Cuando fue diagnosticado, el pediatra del desarrollo que nos guió a través de ese proceso nos advirtió sobre Autism Speaks. Dijo que su enfoque en «una cura» hace que el autismo parezca una enfermedad aterradora en lugar de una diferencia neurológica. Sugirió otros lugares donde podríamos buscar información sobre el autismo y nos animó a pensar en nuestro hijo como diferente. para que podamos acomodarlo de manera diferente, pero nunca, nunca pensar en él como dañado, roto o necesitando ser reparado.

Estoy tan agradecido por eso. Por él, elegí buscar adultos autistas y escuchar sus consejos. Nuestro hijo ha sido libre de ser él mismo. Hemos optado por limitar sus terapias a cosas que apoyen los intereses que ya tiene, como el habla. Hemos entendido desde el minuto uno que parecer neurotípico no es un objetivo que él tiene, por lo que no es un objetivo que le planteemos.

Mi hijo mayor se lo explica así a la gente: “Nuestra familia está compuesta principalmente de computadoras, pero Walker es un iPad. Todos somos muy inteligentes y aún podemos comunicarnos entre nosotros aunque hagamos cosas diferentes. Somos muy diferentes, pero también iguales ”.

Brighton Lim / EyeEm / Getty

Debido a que amamos a nuestro hijo y queremos apoyar a todos los demás «iPads» que existen, queremos reconocer el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo sin seguir apoyando a Autism Speaks.

¡Hay otras opciones!

Algunas personas optan por seguir el movimiento Red En lugar. Según Learnfromautistics.com, “Por lo general, se entiende que el azul es un símbolo de pérdida, dolor y desesperación. No es sorprendente que muchos autistas prefieran asociarse con un color que simboliza el fuego, la pasión y el corazón «. El movimiento #RedInstead busca difundir un mensaje de aceptación en lugar de conciencia. El mundo sabe sobre el autismo; es hora de comenzar a enseñar al mundo cómo adaptarse, en lugar de tratar de curar, a las personas autistas.

Otra opción es «Light It Up Gold». AutisticUK.org explica: “El sufijo Au se ha vuelto bastante común en su uso, ya que usa la idea Autis (tic) (m) = Au * = Gold para autoidentificarse y como una comunidad había comenzado #LIUG, Light it up Gold , en respuesta a Auti $ m $ peak $ (A $). Este no fue el único uso de Gold o Au que encontramos, pero fue el más común y pareció haber tocado una fibra sensible en muchos grupos e individuos en otros países, así como en el Reino Unido «.

Nos encanta este en nuestra casa. Cada año, el 2 de abril, publico lo siguiente: “Au es el símbolo químico del oro. El oro es valioso, ¡y Walker también! Él es Autista y AUsome! ¡No nos sentimos AZULES por el autismo de Walker! ¡Somos afortunados de tener a nuestro PRECIOSO chico brillando y brillando exactamente como es! ¡Lo estamos iluminando con ORO para el Día de Aceptación del Autismo! «

Si desea mostrar su amor y apoyo a las personas autistas en su vida el 2 de abril, puede optar por vestirse de rojo, iluminarlo en dorado o simplemente darles un saludo.

Pero antes de “Light It Up Blue”, debe saber que para algunas personas, eso no se sentirá como un apoyo, sin importar el bonito paquete que Autism Speaks intente poner en su organización para distraerse de su historia.

Para obtener más información sobre el autismo y cómo apoyar a las personas autistas en su vida, visite https://autisticadvocacy.org/ y https://awnnetwork.org/.


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