Cómo la enfermedad de Alzheimer de mi padre me formó como madre

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Cortesía de Jaime Schwartz Cohen

No fue hasta el nacimiento de mis hijos que sentí el peso que había llevado mi propia madre. Pañales, rabietas, comidas difíciles. No como nos crió a mi hermano y a mí, sino como cuidó de un niño que nunca imaginó que tendría: mi papá.

“Ella lo mantiene conectado con la vida”, decía mi abuela sobre el papel de mi madre como única cuidadora de mi padre.

Mi papá murió a la edad de 66 años, después de más de 10 años luchando contra la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Sin embargo, no creo que «batalla» sea la palabra correcta. No puedes ganar. Ni siquiera tienes la oportunidad. Pero lo tenía mejor que la mayoría si uno clasificara la calidad de vida con la enfermedad de Alzheimer.

Mi mamá siempre llevaba a mi papá a todas sus actividades. Durante Zumba, se paraba en el fondo de la sala y bailaba al ritmo de su propio tambor. Si mi mamá notaba que él se acercaba demasiado a alguien en la clase, lo tomaba por los hombros y lo apartaba del camino.

Durante el tenis, al igual que ella se turnaba en un round robin, los otros jugadores también se turnaban para hacerle compañía a mi padre en el banco. A veces se marchaba con una pelota en el bolsillo o, a veces, eran las llaves de alguien.

Nadie se atrevió a decir nada.

Le encantaba nadar, aunque no pudo mover los brazos y las piernas al mismo tiempo en sus últimos años. Algunos días, no quería ponerse un traje de baño. Mi mamá dejó de pelear con él después de un tiempo y él se metía en la piscina con la ropa puesta. Sacarlo de su ropa mojada fue un desafío. También lo estaba metiendo y saliendo del coche. Y conseguir que se duchara. Y conseguir que vaya al baño, donde mi madre limpió después de él. Ella no me admitió esto al principio. Debería haber asumido que lo hizo, pero no era real para mí hasta que vi los pañales para adultos y las almohadillas para orinar. Traté de visitar al menos un fin de semana cada dos meses hacia el final, pero una vez que descubrí que estaba embarazada, el virus Zika me impidió volar a Florida desde Nueva Jersey en sus últimos meses. Pero en mi última visita, me alarmó que vivieran con tal hedor en cada habitación de su casa.

Cortesía de Jaime Schwartz Cohen

Por lo general, desayunaba cereales. Podía comerlo sin ayuda siempre que mi mamá le pusiera la cuchara en la mano y le mostrara que el tazón estaba justo frente a él. Le encantaban especialmente los dulces. Ella le daría una dona, galletas o un pudín cubierto con crema batida después de cada comida. En una visita al médico, su colesterol y peso habían aumentado, por lo que mi mamá dejó de darle estos bocadillos. En la siguiente visita, cuando mi mamá mencionó esto, el médico le recetó dulces de inmediato. Comer fue su última alegría en la vida. Al médico no le importaban demasiado las estadísticas de salud de mi padre. Eso no era lo que lo iba a matar, bromeó.

Hay cosas que espera hacer como padre: cambiar los pañales de su hijo, vestirlo, alimentarlo, brindarle experiencias para enseñarle habilidades de socialización. Hay cosas que nunca esperaría hacer como cónyuge: cambiarle el pañal a su pareja, vestirla, darle de comer, brindarle experiencias para mantenerla socializada, mientras mantiene su propia salud mental y bienestar. Hay cosas que nunca esperas ver como una hija: tu mamá le cambia el pañal a tu papá, lo alimenta, lo viste mientras da puñetazos en el aire, grita: «Te voy a matar».

En los tres años y medio desde la muerte de mi padre, todo sigue siendo bastante traumatizante, y siempre estamos procesando lo que experimentamos, lo que vimos, lo que teníamos que hacer para ayudar a darle a mi padre la mejor calidad de vida posible. Y una de las formas que elijo para reflexionar es reconociendo cómo me ha formado el Alzheimer de mi padre y la devoción de mi madre por su cuidado, incluso como madre de mis hijos de tres años y siete meses.

Cortesía de Jaime Schwartz Cohen

Mi papá durmió mucho la última vez que lo visité y cuando estaba despierto, no sé si me reconoció, o incluso se dio cuenta de que estaba allí, para el caso. Pero el día después de que regresé a casa, mi mamá me envió un mensaje de texto diciendo que mi papá exclamó: «Mi familia estaba aquí, hermosa». Estaba ahí, en alguna parte. Desde que mis hijos tenían apenas unas horas de vida, siempre los he tratado como si supieran que yo estaba allí y quién soy. Los imagino como un libro en blanco. Están allí, en algún lugar, y leer, cantar y hablar con ellos comienza a llenar cada página.

Pienso en el día de mi boda, unos dos años antes de la muerte de mi padre. Me gustaría pensar que él sabía que era una ocasión feliz, incluso si realmente no entendía lo que estaba sucediendo. Me paré entre mis padres y los cogí del brazo mientras caminábamos por el pasillo. Cuando llegamos al frente, no quería sentarse y se puso nervioso. Lo calmamos y finalmente se sentó en una silla, aunque después de unos minutos de conmoción. Ojalá lo hubiéramos preparado de antemano, explicándole lo que iba a suceder. No sé si lo habría entendido, pero podría haberlo relajado en la situación desconocida. Eso es algo que siempre hago con mis chicos ahora. Antes de salir de casa, comer o comenzar una nueva actividad, refiero varias veces lo que vendrá para prepararlos y ayudarlos a anticipar el cambio.

Salir a comer con mi papá siempre fue difícil. Por un tiempo, mi mamá le preguntaba qué quería comer, ofreciéndole a elegir entre algunas opciones, aunque sería más fácil para ella si solo ordenara para él. Si elegía una hamburguesa, ella lo ayudaba a rodearla con ambas manos, aunque a veces eso podía tomar unos minutos si él no soltaba los puños cerrados. El salmón fue probablemente el más fácil. Ella se lo cortó y luego le puso el tenedor en la mano. Observé lo importante que era ayudarlo a tomar decisiones, reconocer que era alguien que podía tomar una decisión, y creo que hacer esto con mi niño pequeño ha ayudado a generar confianza y hace que las comidas sean más fáciles.

Cortesía de Jaime Schwartz Cohen

Hubo un tiempo temprano en sus síntomas cuando mi padre se dio cuenta de lo que le estaba pasando, pero aún así, no fue fácil racionalizar con un hombre de cincuenta y tantos años, diciéndole lo que puede y no puede hacer. La clave aquí era ayudarlo a sentirse en control mientras lo mantenía a salvo. Mis padres se mudaron a una comunidad privada que era un círculo de dos millas con guardias de seguridad apostados en las dos salidas. Ya no podía conducir, pero mi mamá le permitió caminar solo alrededor del círculo. No puedo decirle «no» a mi niño pequeño cada vez que quiere correr, trepar o saltar sobre algo. Pero decir «sí» a las actividades de bajo riesgo lo ayuda a sentirse en control mientras lo mantiene seguro, con una curita o dos de vez en cuando.

Siempre que mi padre estaba agitado, había dos técnicas que ayudaban a difuminar la situación que suelo usar con mis dos hijos. La primera era desviar su atención de lo que le molestaba o cuando estaba haciendo algo que no era seguro. Si levantaba los cojines del sofá y los arrojaba hacia las lámparas de mesa y los vasos, mi mamá abría la puerta del porche trasero para dejarlo vagar por un área cerrada. Cada vez que siento que se avecina un colapso de un niño pequeño o si mi hijo está haciendo algo que no debería estar haciendo (como llamar a la puerta del dormitorio cuando su hermano está durmiendo), en lugar de decirle que se detenga, sugiero de inmediato un juguete nuevo o quiere hacer FaceTime con la abuela para distraerlo.

La segunda técnica de difusión es tocar música. Había puesto canciones con las que mi padre estaba familiarizado, de su infancia, de la mía, de la clase de Zumba de mi madre, en un iPad aleatorio y se las abrochaba al cuello. Inmediatamente comenzó a dar golpecitos con los pies y aplaudir. Tengo música de las clases semanales de música de mi niño pequeño en una lista de reproducción y tengo sus instrumentos a mano cuando necesito llevarlo a una nueva actividad en un área nueva (como lejos de la puerta del dormitorio cuando su hermano está durmiendo).

Es devastador parar y pensar que estoy criando a mis hijos usando las mismas herramientas y técnicas que ayudaron a mi mamá a darle a mi papá una buena calidad de vida, incluso en esos horribles últimos meses, antes de que muriera pacíficamente en un hospicio en casa. Pero también los estoy criando para que tengan las características que él poseyó durante toda su vida antes de la enfermedad de Alzheimer, como su amabilidad y cómo trataba a todos por igual. Sé que estaría orgulloso de mí como mamá.

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