Deténgase con el Gaslighting médico

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Mamá aterradora y Sharon McCutcheon / Unsplash

Cuando recién me diagnosticaron diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune crónica que no tiene cura, alguien gritó alegremente: «¡Al menos no es cáncer!» Otra persona sonrió y comentó: «Si alguien puede manejar esto, eres tú». Más de una persona me dijo: «¡Van a curar la diabetes en cualquier momento!»

Esto fue hace quince años, y el gaslighting aún no ha disminuido ni ha cesado. De hecho, escucho la misma enfermedad una y otra vez. La gente asume que solo porque soy un adulto con seguro médico y un buen sistema de apoyo, mi enfermedad no es tan importante. Estoy tan harto (juego de palabras) del gaslighting médico, porque solo empeora mi sufrimiento constante.

Según el Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental, más de 24 millones de estadounidenses padecen una enfermedad autoinmune. Hay más de ochenta enfermedades autoinmunes. Harvard Health Publishing informa sobre algunas de las afecciones más conocidas, como diabetes tipo 1, enfermedad celíaca, lupus, artritis reumatoide, alopecia y esclerosis múltiple. En pocas palabras, hay muchas personas con estas enfermedades y hay muchas enfermedades.

Desafortunadamente, la persona que vive con la enfermedad la trata las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana, trescientos sesenta y cinco días al año. Sí, eso significa que la vida como guerrero de las enfermedades crónicas no se detiene. No hay vacaciones, ni respiro, ni días libres. Es todo el día, todos los días, incluso cuando la enfermedad no se agrava o se considera que está bien controlada. Siempre está ahí, persistiendo en el fondo, listo para saltar.

Nosotros peleamos. Cancelamos nuestros planes, llamamos al trabajo enfermos y llamamos al médico, de nuevo. Aquellos de nosotros que vivimos con una enfermedad autoinmune le diremos cuán impredecibles son nuestras vidas. Podemos estar perfectamente bien un minuto y bastante enfermos al siguiente, incluso postrados en cama. A nuestra enfermedad no le importa lo que tenemos programado y se olvida de nuestras esperanzas y sueños. Aparece cuando realmente le agrada y causa estragos en nuestros horarios y en nuestros cuerpos.

Tampoco siempre nos vemos enfermos. Ni siquiera estoy seguro de lo que eso significa, pero la gente me ha dicho que «no me veo enfermo» o que «escondes bien tu enfermedad». No estoy tratando de ocultar mi enfermedad, pero soy mucho más que mi enfermedad. Además, concentrarme demasiado en mi salud solo me hace sentir peor. No voy a anunciar cada punzada de dolor o síntoma a cada persona con la que entre en contacto. Eso no va a ganar exactamente a ningún amigo y, francamente, es agotador estar siempre demostrando a alguien lo enferma que estoy realmente.

Sé que la gente tiene buenas intenciones, en general. Y deberían considerarse afortunados de no comprender realmente lo que es estar siempre bajo una enorme nube de enfermedades. Mientras mi cuerpo está en guerra consigo mismo, están haciendo recados, entrando en el trabajo con su energía en un vaso y haciendo planes (que muy probablemente no se cancelarán). Tienen dinero para ahorrar para las vacaciones, para poner a sus hijos en lecciones de música o gastar en café caro, mientras trabajamos constantemente para pagar nuestras facturas médicas. (Sí, trabajar estando enfermo, eso es un verdadero desafío). Admito de buena gana que tengo celos de las personas sanas que viven libres de enfermedades crónicas.

Tengo muchos, muchos familiares y amigos que son empáticos. Pero incluso los más amables entre ellos a veces dejan entrar el gaslighting, sin saberlo. Ya sea que el gaslighting sea intencional o no, es dañino. Recuerdo regresar a casa después de mi estadía de cinco días en el hospital después de haber sido rescatado de estar cerca de la muerte, a una pila de sobres de colores brillantes en la encimera de mi cocina. Soy un gran admirador del correo postal, y abrí con entusiasmo cada sobre, solo para sentirme más deprimido que nunca. La mayoría de las tarjetas de felicitación que recibí tenían un mensaje de «que te mejores pronto» en el frente escrito con letras brillantes. Nunca me pondría bien. Mi enfermedad, a partir de ahora (y lo ha sido desde que me diagnosticaron), es para siempre.

También está la positividad tóxica, como cuando la gente me dice que si solo probaría algo nuevo (vitaminas, batidos, atención quiropráctica, meditación), ¿tal vez me curaría? Um, no es así como funciona la diabetes tipo 1 o cualquier enfermedad autoinmune, pero está bien. Me han dicho que necesito simplemente «mantenerme fuerte» y «tener una actitud positiva». Ninguno de estos cambia una maldita cosa.

Incluso me han llamado «puta de la atención». De acuerdo, esto fue por un enemigo en línea, pero aún así. Quería decir: “Sí, me tienes. Mágicamente me obligué a padecer una enfermedad autoinmune de por vida para llamar la atención de extraños en las redes sociales «. Obviamente, no tiene sentido tratar de razonar con alguien tan cruel, pero sus palabras se me han quedado grabadas durante meses. La realidad es que me encantaría no necesitar la ayuda ocasional de un extraño en una tienda, para administrar jugo cuando mi nivel de azúcar en sangre cae repentinamente o necesito sentarme para estabilizarme. Felizmente renunciaría a las visitas médicas, llevaría montones de suministros para diabéticos a donde quiera que vaya y dejaría que los moretones y las costras de mi cuerpo se curaran de años de pinchazos con agujas.

Siempre, siempre estoy a merced de mi enfermedad. No puedo orar, inspirar, pensar, pagar o salir de esto. En su mayor parte, he aceptado el hecho de que esta es la carta que me han repartido, y luego simplemente lo aguanto la mayoría de los días y hago lo que necesito, lo mejor que puedo, para cuidar mi cuerpo. . Sin embargo, la iluminación médica con gas que inevitablemente surge puede crear dudas, enojo y frustración, recordándome que, de hecho, no soy «normal». Siempre estoy luchando contra un mundo ablístico que valora el bienestar sobre la enfermedad y la resistencia sobre el descanso.

Cuando conozcas a alguien como yo, ya seas un conocido, un miembro de la familia, un compañero de trabajo, un amigo, un vecino o cualquier otra cosa, por favor, haznos llegar un poco de empatía. No necesitamos un abogado del diablo, un consejo no solicitado, un argumento de venta o una conferencia de positividad. Definitivamente podemos usar un choca esos cinco, un «dime más» y un par de oídos atentos. Ya luchamos con nuestros cuerpos todos los días, y lo último que necesitamos es luchar contra sus opiniones y juicios.


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