El sorprendente lado positivo de COVID-19 para las personas con PANS y PANDAS

Sad young girl looking out of window from her bed

Triste joven mirando por la ventana desde su cama
Mamá aterradora y Justin Paget / Getty

Durante dos décadas, los padres de niños con síntomas de enfermedades mentales han entrado en los consultorios médicos con artículos en la mano y pidiendo una prueba de estreptococos, análisis de laboratorio básicos o una prueba de antibióticos. Ante la sospecha de que su hijo tiene síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico (PANS) o su subconjunto, trastornos neuropsiquiátricos autoinmunitarios pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas (PANDAS), están desesperados por que alguien los escuche y les ofrezca alivio.

Acosados ​​por síntomas psiquiátricos y neurológicos debilitantes, los niños presentan síntomas graves. Pueden parecer tener un trastorno bipolar o incluso esquizofrenia. Con frecuencia, no pueden asistir a la escuela, pierden la capacidad de escribir, dibujar y completar problemas matemáticos que ya dominaban. Algunos son anoréxicos. Otros experimentan literalmente cientos de tics cada hora. En casos severos, las familias se ven obligadas a dividir a padres y hermanos en hogares separados para mantener a todos a salvo. Las familias se aíslan rápidamente, a menudo sujetas a acusaciones de que los síntomas son culpa de los padres, que los niños fuera de control son el resultado de la falta de disciplina. En el mejor de los casos, las familias no son culpables, pero los amigos, la familia y el personal de la escuela simplemente no pueden comprender lo que está sucediendo. Sin comprensión, no hay apoyo. No hay tren de comidas. No hay mensajes de texto para registrarse. No GoFundMe. El estigma de las enfermedades mentales se cierne como una densa nube sobre las familias.

Como era de esperar, los padres se dirigen a la comunidad médica y ruegan a sus médicos que les ayuden más allá de la respuesta estándar: no estamos seguros de que PANS sea real. Esto es psiquiátrico. Tienes que aceptarlo.

Pero los padres que han revisado revistas médicas a todas horas de la noche, han escuchado las historias de recuperación notables de niños tratados en instituciones de renombre y han visto a su hijo hundirse en la miseria pura antes de que sus ojos no lo hayan aceptado.

Carlo107 / Getty

La aceptación está destinada a condiciones que no se pueden curar o poner en remisión, no a lo que le sucedió a su hijo una vez contento que descendió a una pesadilla de ansiedad severa, trastorno obsesivo-compulsivo, tics, agresión, enuresis, pérdida de habilidades, problemas para dormir, y alimentación restringida. La aceptación está fuera de discusión para aquellos que de repente son padres de un extraño atormentado por alucinaciones e ideas suicidas u homicidas. Teniendo en cuenta que la supervivencia del día a día es una lucha, la aceptación es impensable.

Entonces, desde la publicación del primer artículo que describe la enfermedad en los años noventa, los padres han luchado para que sus hijos se recuperen, a menudo abandonan el estado para recibir atención y, por lo general, gastan mucho más dinero en tratamientos de lo que jamás hubieran imaginado. Si bien muchos niños responden de manera espectacular a los antiinflamatorios y antibióticos, tienen que superar una barrera crítica y, a menudo, insuperable: un diagnóstico preciso. Aunque la literatura científica detalla el impacto que puede tener un sistema inmunológico deshonesto en el cerebro, la información apenas se ha filtrado a la práctica clínica, lo que significa que un diagnóstico de PANS puede resultar excepcionalmente difícil de alcanzar.

Ingrese COVID-19.

En medio de la devastación mundial que incluye la pérdida de seres queridos, la agitación financiera, el aislamiento y el tremendo estrés, COVID-19 ha proporcionado a la comunidad PANS algo que años de suplicar a la comunidad médica no lograron. Los padres a los que se les dijo que era simplemente una tontería pensar que una infección causó los terribles síntomas en sus hijos, a quienes se les cerraron las puertas en la cara después de vagos comentarios sobre la «medicina basada en la evidencia», pueden ver los reflejos plateados audaces y brillantes de COVID-19: Validación. Fondos. Reconocimiento de que las infecciones desencadenan síntomas neuropsiquiátricos que merecen médico tratamiento.

Aparentemente, de la noche a la mañana, las revistas médicas se desbordaron con un estudio tras otro que mostraba que los síntomas neurológicos y psiquiátricos no son infrecuentes en las semanas y meses posteriores al COVID-19. Mucho después de que la infección desaparece, las personas anteriormente sanas están experimentando crisis de salud mental graves y debilitantes. En marcado contraste con aquellos que han sufrido PANS después de la infección, el reconocimiento generalizado de la enfermedad posterior al COVID-19 se ha vuelto omnipresente en solo unos meses. La cantidad de dinero que se invierte en la investigación para explicar los mecanismos y encontrar tratamientos tiene a personas que padecen todo tipo de enfermedades similares, desde PANS hasta encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica, esperanzadoras por primera vez en años. Si bien los defensores han gastado, en promedio, menos de un millón de dólares por año en fondos para la investigación de PANS sin apenas ningún interés serio o inversión de los NIH, la investigación de COVID-19 ya ha comandado miles de millones en financiación, y tiene poco más de un año. El tratamiento y las respuestas están en el horizonte y los pacientes y las familias están emocionados.

Aún así, el resentimiento persiste. Decir que experimentar PANS es profundamente traumatizante para todos los miembros de la familia es quedarse corto. Un estudio de la Facultad de Medicina de Stanford encontró que la carga para los cuidadores es igual a la de las enfermedades infantiles graves y devastadoras. Los padres que han vivido los PANS, así como la guerra civil, los bombardeos, las amputaciones y el cáncer infantil, han descrito su experiencia con los PANS como aún más difícil. No solo ser descuidado por la comunidad médica, sino que le digan que su realidad no existe mientras observa cómo su hijo sufre inconmensurablemente deja profundas cicatrices.

Aun así, la esperanza es un poderoso tónico para aquellos que han sido engullidos por un desorden que se apodera de la mente. COVID-19 ha dejado muy claro lo que las familias PANS han tratado de transmitir durante años. Y aunque parece poco probable una gran disculpa por el sufrimiento que han soportado las familias, la financiación de la investigación y el reconocimiento generalizado de que las infecciones pueden desencadenar síntomas psiquiátricos no son malos premios de consolación.

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