La discapacidad internalizada es otro factor estresante para las personas enfermas

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Rachel Garlinghouse / Instagram

Es la mitad de un día de la semana, el sol brilla y estoy paseando por mi casa con mi bata favorita. Uno pensaría que una madre de treinta y nueve años que trabaja desde casa luciría algo de ropa deportiva o jeans de mamá de moda y una camiseta estampada, pero en cambio, parece que me acabo de levantar de la cama.

Estaba ayudando a mi hijo en edad preescolar en el baño y me vi en el espejo. Mi rostro sin maquillaje, sin accesorios lindos, la ropa más cómoda posible y mi bata. Parecía cansado, triste, patético, incluso. ¿Por qué no puedo juntarlo un poco? ¿Quizás un pincel rápido de rímel y una aplicación de brillo de labios deslizante y algo de ropa a juego? Estaba cayendo en espiral en un pozo de capacidad interiorizada, que era mucho más poco atractivo que mi apariencia exterior.

He estado viviendo «enfermo» durante más de quince años. Eso es lo que hace una enfermedad autoinmune, crónica e incurable. Te destruye, hora tras hora, día tras día y año tras año. Sí, aquellos de nosotros que padecemos enfermedades crónicas somos resistentes. Aquí está la cuestión: no tenemos otra opción. Nuestras enfermedades son literalmente hacer o morir, hundirse o nadar. Podemos controlar nuestras enfermedades, haciendo todo lo posible para mantenernos saludables y en equilibrio, o moriremos. Realmente no hay un área gris para la mayoría de nosotros.

Como si tener diabetes tipo 1 no fuera suficiente, hace cuatro veranos me diagnosticaron cáncer de mama. Después de una mastectomía, comencé lentamente mi viaje de curación. Eso fue hasta el pasado mes de enero, cuando una pequeña masa en la pared torácica resultó ser una recurrencia del cáncer de mama. Tuve dos cirugías y ahora estoy en medio de quimioterapia y pronto radiación.

Tengo todo el derecho, lo sé, de caminar en bata. La tela es suave y cómoda en una situación por lo demás muy incómoda. Mi cabello se está cayendo. Ya no tengo senos ni foobs, sino que meciendo un pecho plano con cinco cicatrices. Tengo acné por quimioterapia y, como si eso no fuera suficiente, también tengo erupciones por quimioterapia, erupciones al azar en todo el cuerpo. Estoy exhausto y ninguna cantidad de café puede redimirme. Tengo mareos, dolores y molestias en lugares que no sabía que existían, narices ensangrentadas al azar y mucho más. Este es el precio que tengo que pagar para luchar contra el cáncer.

Parte de mi lucha es ver madres sanas en las redes sociales. Están redecorando sus salas de estar, corriendo kilómetros y conduciendo a sus hijos por toda la ciudad para practicar deportes. Tienen un café con leche doble en una mano y gafas de sol colocadas sobre el cabello con mechas. Siento que debería estar entre ellos, pero no puedo, porque apenas tengo energía para caminar por mi casa.

La capacidad internalizada me dice que debo aguantar, debo mantener una actitud positiva y que soy más fuerte de lo que creo. La gente cursi-religiosa me dice que Dios solo da las batallas más duras a las personas más fuertes. (Ejem, yo.) Necesito ser más valiente, más resistente, más «es lo que es». Tal vez debería simplemente “recuperarme pronto”, una frase que muchos me han dicho, como si, en última instancia, estar bien estuviera bajo mi control.

Incluso si no me desplazo por las redes sociales, lo que debería ser me persigue. Debería estar haciendo lo que hacen los demás. Debería hacer recados, trabajar, ayudar a mis hijos con un proyecto, hacer ejercicio, pasar la aspiradora. Lo que no debería estar haciendo es arrastrar los pies de una habitación a otra, usando una bata a la mitad del día.

Tengo que trabajar constantemente para aplaudir la capacidad interiorizada que me persigue. La quimioterapia, me recuerdo a mí mismo, es un gran problema. Es brutal, un sistema en el que el veneno mata tanto las células sanas como las cancerosas, dejándome víctima de una gran cantidad de efectos secundarios desagradables. La quimioterapia es un paquete. No obtienes los beneficios sin las caídas. Tengo todo el derecho a envolverme en mi túnica favorita, sin importar la hora del día, usándola como tienda de refugio en medio de una gran tormenta.

También sé que esto no es para siempre, que en unas pocas semanas, una infusión de quimioterapia ya no será parte de mi rutina semanal. Por supuesto, la radiación se acerca rápidamente, pero afortunadamente no tiene los mismos efectos secundarios épicos que tiene la quimioterapia. Entonces, si todavía necesito la comodidad de mi bata, sin maquillaje, sin joyas y días tranquilos en casa, que así sea.

El objetivo es curarme, no empujarme al borde del abismo. La curación requiere tiempo, paciencia y muchas charlas con uno mismo. Una vez me preocupé por lo mucho que podía lograr en un día, la cantidad de tareas pendientes que podía tachar de mi lista. Ahora, dependiendo de qué día sea, es un gran logro simplemente tomar una ducha o cargar el lavavajillas.

Estoy aprendiendo a conservar mi energía y a apreciar las pequeñas victorias. También sé exactamente lo que me reconforta frente a lo que me agota. He sido directo y franco, especialmente cuando la gente me pregunta cómo estoy. Rara vez digo «bien», porque rara vez estoy bien. La mayoría de las veces, me está yendo muy bien (considerando todas las cosas) o estoy teniendo un día en el que incluso la tarea más pequeña, como hacer una llamada telefónica, puede agotar mi energía. No tengo ningún problema en decirle a otra persona lo que pasa, porque no estoy aquí para proteger sus sentimientos sobre mi situación.

Una batalla por la salud física o mental es bastante difícil, pero aquellos de nosotros que estamos enfermos también luchamos contra la capacidad internalizada. Ese habilismo es implacable. Recibimos mensajes de no ser “suficientes” o “normales” todo el tiempo de la sociedad y, finalmente, no importa cuán positivos o seguros seamos, esos mensajes se convierten en un sermón que nos predicamos a nosotros mismos. Entonces tenemos que pelear nuestra batalla por la salud y el capacitismo. Es agotador, confuso y difícil.

Me sorprendo a mí mismo creyendo los mensajes de los capacitadores tóxicos y puedo elegir. Puedo invertir en ellos o rechazarlos. A veces es mucho menos complicado aceptarlos, pero no es de mucha ayuda. Mi viaje de sanación es complicado, pero no imposible. Al diablo con el capacismo internalizado.


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