La enfermedad mental de mi hijo no es culpa mía

Small sad boy looking through the window during Coronavirus isolation.

Me han llamado mentiroso mi propio terapeuta y los trabajadores sociales sin haber visto nunca su frágil y delicado estado emocional. Todos los que lo conocieron o han trabajado con él me han llamado santo. Un título que realmente no me merecía.

Los trabajadores sociales me hablaron a mis espaldas, y exhibí mi paternidad para que todo el pueblo lo examinara. En todo momento, fui agradable, en su mayor parte pacífico y paciente. A veces estaba enojado, pero sentía que tenía derecho a enojarme más si lo dejaba.

Yo era un defensor solitario del derecho de mi hijo a existir y participar en su comunidad. No estaba en condiciones de ser un mártir, asumiendo responsabilidades y consejos siempre que podía.

La reunión comenzó como solían comenzar estas reuniones. Me dieron cierto sentido de autoridad al permitirme hablar sobre Dominic y sus hábitos de comportamiento sin cuestionarme. El insomnio, el constante movimiento, sin parar nunca, siempre trepando, corriendo, rompiendo, tirando y haciendo pis. La atención y el compromiso constantes que requería nunca parecían ser suficientes. Me había reducido a 118 libras. Lloré en esa silla de oficina giratoria marrón frente a dieciséis extraños que seguramente notarían mi agotamiento en sus archivos para mi registro permanente.

Nadie me ofreció un pañuelo de papel, ni un abrazo, ni su mano. Me senté allí derramando mi tristeza por todo el lugar sin precaución. Podría ser el fondo de alguien, pero para mí era solo un miércoles para el niño que se esperaba que criara.

Esperado. Se esperaba que yo criara a mis propios hijos. Esa fue la carga que nuestra sociedad puso sobre los padres. Nuestro espíritu individual como cultura se reduce a la idea de que la paternidad es una empresa singular. Un esfuerzo individual raramente visto en pocos lugares en cualquier otra cultura de la historia.

En otras palabras, tus hijos, tu problema.

¿Cómo criaron los padres a sus hijos que vivían fuera de las experiencias típicas? Niños abusados ​​o adoptados. Niños con necesidades especiales o niños que desarrollan enfermedades y enfermedades crónicas. Niños con cáncer. Cuando los padres aparecen agotados y hambrientos de ayuda, ¿cómo los tratamos?

Cuando la hija de mi vecino contrajo cáncer, todo el vecindario se presentó para comer, pasear y cuidar perros. Los vecinos podaron el césped, regaron las plantas y lavaron la ropa. Fue a Disneyland y Disney World, fue entrevistada en el Today Show y fue celebrada en desfiles de la ciudad, junto con innumerables historias y artículos de periódicos. Ella se lo merecía todo. Ella se merecía cada segundo de ese viaje. Su historia es asombrosa.

No quería ni necesitaba ese tipo de atención, pero quería ser tratado de manera diferente por las personas a las que pedí ayuda para criar a mi hijo con enfermedad crónica. No quería que mi crianza fuera cuestionada, que me echaran de lugares debido al comportamiento errático de mi hijo o que la gente llamara a la policía sobre mi familia.

señora / Getty

No quería que me acercaran y me pisasen durante cuarenta y cinco minutos mientras estaba sentada en el estacionamiento de un banco con Dominic en una rabieta. No quería que me dieran el alta de un hospital infantil mientras mi hijo sufría un ataque porque sus fuertes gritos en la unidad incomodaban a otros padres.

Sus hijos estaban enfermos y merecían estar tranquilos para mejorar. A mi hijo le dijeron que se mejorara en casa.

Sentí que Dominic merecía una vida hogareña estable y amorosa. Se merecía un futuro como miembro de su comunidad, no estar en una institución o en una celda de la cárcel. Sin embargo, necesitaba un poco de ayuda, simplemente un par de manos extra a veces para mantener a nuestra familia. Tuve que dejar de trabajar para cuidar a Dominic porque lo expulsaron de un preescolar de necesidades especiales y no pudo ingresar a la guardería tradicional.

Esa oportunidad llegó en lo que se denominó «envolvimiento» en mi ciudad. Las agencias sin fines de lucro brindaron este servicio a los niños elegibles diagnosticados con autismo como una medida temporal para enseñar a los padres cómo cuidar a sus niños autistas.

Una evaluación determinaba las “horas de servicio” por semana cuando alguien entraba a mi casa. Todavía tenía que estar a un metro de Dominic y tenía que hacer la mayor parte de la crianza. Esto fue difícil ya que Dominic estaba «en movimiento» como un lobo en busca de presas.

Tenía gente que venía a mi casa todos los días, y algunos se dieron cuenta de que este no era un niño típico o de libros de texto, y me dejaron vagar más lejos de un metro para lavar los platos, preparar el almuerzo o cuidar a mi hijo mayor sin tener que recurrir a poner a Dominic en el hogar. asiento para el automóvil que compré solo para mi sala de estar como una forma de mantener a Dominic seguro. Me lo recomendó un terapeuta y literalmente me salvó la vida, especialmente cuando tenía que ir al baño.

Hasta que Dominic aprendió a caminar con él atado a su espalda como una tortuga. Todo lo bueno acaba.

Este «servicio envolvente» todavía, en el fondo, me culpaba por mi fracaso como madre. Suponía que necesitaba que me enseñaran las formas correctas de lidiar con mi hijo, culminando en una situación fija con una familia feliz.

Esto no le iba a pasar a Dominic. Después de un tiempo, el «servicio de envoltura» fue denegado porque Dominic «nunca pudo cumplir las metas». En pocas palabras, el servicio nunca podría terminar, lo cual era cierto. Fue una ayuda que salvó la vida de nuestra familia y, como nunca podría terminar, claramente tuvo que detenerse.

La sala de reuniones quedó en silencio. Algunos trabajadores sociales ofrecieron sugerencias sobre los servicios que a Dominic se le habían negado anteriormente.

«¿Qué pasa con los cuidados de enfermería?» Preguntó una voz desde las sillas plegables.

Alguien respondió: «No puede tener problemas de comportamiento en la atención de enfermería».

Silencio.

Estoy pensando en voz alta, ¿qué pasa con el servicio que tuvo? Este no es un servicio perfecto, pero estaba funcionando para nuestra familia en este momento.

La Directora de Operaciones, con su elegante cabello castaño oscuro rizado de manera experta en los extremos, respondió: “Es un servicio temporal y es para enseñar a los padres. No es el adecuado «.

Silencio.

Le respondí: “No sé qué haré sin él. No puedo seguir cuidando de él y de nuestra casa. Anoche estaba lavando platos a medianoche «.

Luego, volvió a mirarme a los ojos y dijo: «Bueno, tú lo tragas como cualquier otra madre».

Yo no respondí. Me di cuenta de que eran mis habilidades como madre las que estaban siendo cuestionadas. Mi reserva, mi tenacidad como persona. Los comportamientos de Dominic, aunque documentados a fondo por gran parte de su personal, se sintieron exagerados. Me estaba aprovechando o quitando el servicio a otro niño autista que podría salvar.

Sentí que si decía algo más, parecería que estaba tratando de ser una víctima. Yo no fui una víctima. No sé qué habría dicho que hubiera hecho una diferencia en la forma en que pensaban sobre mí o mi familia.

Estaba enojado y estaba tratando de mantener el control de esa emoción. Haciendo todo lo posible para «ganar más moscas con miel», como me habían dicho. Ser la chica buena, hacer lo correcto y merecer su premio.

Estaba cansada de que me culparan de ser una madre incapaz de mi hijo. Dejé esa reunión en un derroche de emociones que traté sin piedad de excluir durante varios días. Sentir ese tipo de fracaso fue una voz condescendiente de disgusto que me habló en mi cerebro sin parar. Fue emocionalmente devastador y físicamente agotador mientras continuaba la lucha diaria solo para sobrevivir.

Me refiero elocuentemente al tiempo con Dominic como mis «días oscuros» como una forma divertida de evitar sentir el dolor y el trauma asociados con él, y un recordatorio de que esos días han terminado.

El incesante éxtasis y deleite que es Domingo continúa, y todavía me pone de rodillas buscando la salvación con regularidad, pero no fueron los “días oscuros”, cuando todo realmente se vino abajo.

Me han culpado continuamente por la salud mental de mi hijo. Como lo defiendo con regularidad, a menudo recibo comentarios que asumen que debo ser una persona terrible para haber criado a un monstruo así.

Crecer. Chúpalo. Tu hijo, tu problema.

Además, ha habido muchas veces que Dominic fue tratado mejor debido a su historia. Lo que implica que debido a que fue abusado y posteriormente “rescatado”, merecía lo suficiente como para permanecer en la escuela pública porque su historia de abuso es convincente y evoca una respuesta emocional.

Le aseguró al Director de Educación Especial del distrito escolar de mi hijo que Dominic tiene “buenos” padres, tiene una historia triste, es blanco y se le debe dar una oportunidad. Todo porque el maestro de Dominic tenía mi permiso para contar su historia.

No soy un padre perfecto, pero tampoco soy un mal padre. Soy normal, pero no es justo para Dominic que todavía necesite contar una historia de trece años para defender lo que mi hijo tiene derecho a tener según la ley federal.

No debería necesitar contar esa historia para evitar culpas innecesarias, o buscar la empatía de nuestro vecino de abajo a quien no le gusta el pisotón de Dominic.

Todavía siento que es algo que tengo que compartir con la gente para que no me juzguen ni me avergüencen. Sobre todo porque todavía hacen mucho juicio y vergüenza.

Los padres son estigmatizados por las enfermedades mentales crónicas de sus hijos. Luego, sus hijos son estigmatizados como adultos cuando luchan contra la adicción, la falta de vivienda o las enfermedades mentales. Haga a un lado la salud mental como un mal juicio de los padres, luego haga a un lado la salud mental porque es un adulto que debería comportarse de manera diferente.

Salí de la reunión sintiendo que no podía respirar. El aire de mis pulmones me succionó mientras abrazaba mi nueva normalidad. Floté a lo largo del borde, levantando mi cabeza por encima del agua lo suficiente para jadear por cada respiración, solo teniendo tiempo para pensar cómo jadearía por la siguiente. No pensé en mi futuro excepto en tratar de no ahogarme.

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