‘Luchas hoy, solo por otro día para que tu hijo respire’ – mamá se abre sobre la batalla para conseguir medicamentos que salvan la vida de un niño de 3 años

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Janco Koorts fue diagnosticado con fibrosis quística (FQ) a la edad de 2 años.

Mayo Clinic describe la FQ como un trastorno hereditario que causa daños graves a los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. “La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos fluidos secretados normalmente son delgados y resbaladizos. Pero en las personas con FQ, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y conductos, especialmente en los pulmones y el páncreas «.

Los padres de Janco y muchos otros en todo el mundo se han unido a la Campaña Global Vertex Save Us en un intento de lograr que la compañía farmacéutica Vertex haga que su medicamento para la FQ que salva vidas, Trikafta y Kalydeco, sea accesible a países que no lo tienen, pero también a Precio pagable. Actualmente, estos medicamentos no están disponibles en Sudáfrica y, si puede conseguirlos, le costará alrededor de R4 794 981,25 por año.

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La madre de Janco, Tanya Koorts, dice que se mudaron a Georgia en Europa en enero de 2019. “Janco estaba bien cuando llegamos allí. Siempre ha tenido tos y malestar en el pecho. Solíamos pensar que es normal porque todavía es un bebé y los bebés se enferman «.

Ella dice que vivieron en Georgia durante unos 3 o 4 meses cuando Janco comenzó a perder peso. “Comía mucho, pero después de cada comida su estómago estaba muy hinchado. Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que algo no estaba bien. Su tono de piel también comenzó a tornarse grisáceo «.

Entonces Tanya y su familia tuvieron que tomar la decisión de regresar a Sudáfrica. “Nadie de allí sabía qué estaba pasando con él o qué buscar. Ni siquiera sabía qué era la FQ hasta que le diagnosticaron a mi hijo «.

Tanya y su familia en Georgia antes de tener que regresar a Sudáfrica.

De regreso a Sudáfrica, fueron a De Aar para quedarse con la familia. Allí, un médico les dijo que Janco tenía neumonía. “Nos dijo que lleváramos a Janco al hospital de Bloemfontein, pero no podíamos permitirnos llevarlo porque no teníamos asistencia médica. Entonces, me sugirió que cuidara a Janco en casa y luego vendría y vendría de vez en cuando para asegurarse de que esté bien «.

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Janco mejoró, pero una semana después, volvió a ponerse muy enfermo.

“También siguió perdiendo peso, pero no podíamos entender por qué porque estaba comiendo. Luego, el Dr. Burger nos dijo que teníamos que llevarlo al hospital de Kimberley para hacerle una prueba de fibrosis quística. En ese momento pensamos, no, no podría ser posible, nadie en nuestra familia lo tiene «.

Lamentablemente, Janco dio positivo por FQ. Tiene el gen de la FQ más grave (la mutación delta F508). “Tiene un daño pulmonar muy grave y su páncreas no funciona en absoluto”, dice Tanya.

Janco y su papá en el hospital

La esperanza de vida de Janco

“Nadie puede decirnos realmente cuánto tiempo vivirá Janco. Cuando le diagnosticaron FQ por primera vez, investigué un poco y todo lo que pude ver en Google fue gente muriendo. Tanto mi esposo como yo perdimos a nuestras madres a causa del cáncer. Le dije a mi esposo que si es hora de que Janco se vaya, debemos enterrarlo con la mamá de mi esposo. Los médicos realmente no pueden darnos una indicación de cuánto tiempo vivirá Janco. Puede ser cualquier cosa, puede ser el año que viene, nadie puede decirnos realmente. Veo que las últimas estadísticas dicen que la mayoría de los niños diagnosticados con FQ llegan a los 35 años ”, dice Tanya.

La vida para un niño con FQ no es vida en absoluto

Tanya dice que siempre deben estar atentos a los gérmenes. “No puede hacer cosas básicas que a los niños les gusta jugar en el barro, por ejemplo. El barro alberga bacterias que son realmente dañinas para Janco. Realmente no puede ir a la escuela porque puede infectarse. No puede ir a jugar en el agua como otros niños y es triste. Es algo con lo que tengo que lidiar y explicarle también. Ve niños y solo quiere ir a jugar con ellos y no puedo dejarlo ir. Es horrible. En esta semana lo dejé jugar con barro y me sentí muy mal después. Pensé qué pasaría si mi hijo tuviera bacterias en los pulmones ahora, y si no lo lograría mañana. Janco solo quiere reír y jugar, no sabe que tiene fibrosis quística ni siquiera qué es. No sabe que uno de estos días sus anhelos estarán llenos de mucosidad «.

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Medicamentos de Janco

Tanya dice que tienen que ir a la clínica del hospital Charlotte Maxeke cada dos meses para el seguimiento de Janco y obtener su medicamento. “El problema ahora es que las clínicas de FQ para personas que no pueden pagar la asistencia médica, como nosotros, están comenzando a cerrar. La clínica para adultos en el hospital Charlotte Maxeke ya cerró porque no hay fondos debido al COVID-19 y el cierre «.

Tanya dice que la medicina de Janco para su páncreas es muy cara. «Un frasco de 100 pastillas cuesta R2 000. Las cosas con las que necesita movilizarse también son muy caras, al igual que la máquina con la que necesita movilizarse, eso cuesta R4 000» Ella dice que los hospitales estatales no tienen estos medicamentos, lo que significa que a menudo tienen que comprarlos. También está tomando antibióticos de forma permanente, lo que también es muy caro, al igual que la leche que necesita beber.

Lo que significarían los medicamentos Vertex para Janco

“Si podemos conseguir trikafta o incluso Kalydeco, mi hijo puede tener una vida normal. Puede tener una vida como cualquier otro niño y puede ir a la escuela. Hay mucho en juego con ese medicamento y no creo que Vertex se dé cuenta de eso ”, dice Tanya.

Janco con su movilizador

“Te sientes inútil porque hay algo que puede ayudar a tu hijo pero no puedes conseguirlo. Te rompe todos los días. Todos los días te despiertas y todos los días es una batalla ”, dice Tanya.

Ella dice que a veces mejora. “Lo que he aprendido sobre la FQ es que hoy luchas, solo por otro día para que tu hijo respire. Te vas a la cama pensando: ¿Hice lo suficiente hoy? ¿Él hizo sus ejercicios correctamente? ¿Hice correctamente el fisioterapeuta? Luchas por dormir, sientes náuseas y malestar y al día siguiente te despiertas y es lo mismo, pero se vuelve más fácil. Creo firmemente que obtendremos ese medicamento, que Vertex nos ayudará. Hay muchas mamás orando, mi familia está orando ”.

Tanya y Janco

“Sé que Dios ya ha decidido la fecha específica en la que Janco recibirá sus alas de ángel, pero creo que cuando llegue ese día, voy a sentir como ‘¿hice lo suficiente, fue mi culpa?’ Es difícil. Todo lo que puede hacer es aferrarse a su fe ”, dice.

Vea la petición de Janco a Vertex a continuación:

Xanet Scheepers

Xanet es un periodista galardonado y Viviendo y amando editor digital. Ha ganado numerosos premios por sus artículos sobre salud y bienestar y fue finalista del Periodista Discovery del año en 2009 y nuevamente en 2011 para Redacción de informes y características del consumidor de Discovery Best Health categoría. Ella es responsable de nuestra presencia en línea en los canales de las redes sociales y se asegura de que nuestras mamás tengan artículos nuevos e interesantes para leer todos los días. Obtenga más información sobre Xanet Scheepers.

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