Mi niña tiene una enfermedad rara: es un estado perpetuo de desconocimiento

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Cortesía de Jennifer Lendvai-Lintner

El suelo se tambalea un poco cuando a su recién nacido se le diagnostica una enfermedad rara. Amenaza con tragarlo entero cuando se entera de que una UCIN que asiste tiene que distribuir dos páginas engrapadas a cada uno de sus empleados resumiendo la condición de su hija. Nunca antes habían tratado a un niño con el diagnóstico de Hilde, y mucho menos habían escuchado el nombre de síndrome del mosaico de Pallister-Killian (una rara condición caracterizada por un tono muscular débil, discapacidad intelectual, diferencias faciales y otros problemas de salud).

Inicialmente, estaba desorientado en este nuevo mundo; aquellos en quienes confiamos por su experiencia y conocimientos no tenían ninguno. Las preguntas superaron en número a las respuestas. Aprendí que esto es una característica de este terreno como madre de un niño con una enfermedad rara.

Los Institutos Nacionales de Salud estiman que hay entre 25 y 30 millones de estadounidenses afectados por enfermedades raras. Si bien la cantidad de personas con el diagnóstico particular de Hilde es pequeña, la cantidad de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara no lo es. Además, nos consideramos afortunados porque, de hecho, tenemos un diagnóstico. El diagnóstico puede ser frustrantemente esquivo para muchos que luchan contra una enfermedad rara, lo que puede agravar una experiencia que ya es difícil de navegar.

Hilde pasó casi una cuarta parte de su primer año hospitalizada. Hay momentos en este raro viaje en los que he pensado que seguramente nos romperá. He dicho esas aterradoras palabras en voz alta. Hay momentos en los que la única oración que puedo hacer con los dientes apretados es un staccato Ayuda. Nosotros. Nuestro futuro no tiene un libro de texto que seguir, ni un mapa que guiar. ¿Cómo se puede sobrevivir en un estado perpetuo de desconocimiento?

Cortesía de Jennifer Lendvai-Lintner

Eleanor Roosevelt lo sabía. Desplazándome distraídamente en las redes sociales durante una de las largas hospitalizaciones de Hilde, de alguna manera encontré esta guía. “Tienes que aceptar lo que venga y lo único importante es que lo afrontes con valentía y lo mejor que tengas para dar”, citó.

Aceptación. Descubrí que sucede poco a poco, no todo a la vez. Los movimientos más pequeños son realmente grandes al final. Pero no te equivoques, yo escoger aceptar. Verá, elegir la aceptación es mi acto de valentía. La aceptación me permite ablandarme en nuestro mundo y en la incertidumbre que es parte de un viaje como este. La incertidumbre es parte de todo camino; el nuestro se hace más claro.

Por sí solas, la elección y la aceptación son un equipo poderoso. Pero cuando estos dos están unidos por la fe, es cuando las montañas se mueven. Acepto lo que es, mientras sigo adelante convencido de que pase lo que pase, esta vida es buena. De hecho, ese es un matiz de la palabra aceptar. Si, significa llegar a un acuerdo, pero también significa creer en la bondad de algo. Incluso cuando es increíblemente difícil. Incluso en la angustia. Incluso en esos momentos en los que me siento completamente perdido y roto, cuando el agotamiento es devastador en todos los niveles. Incluso en esos momentos oscuros, creo. Elegir la aceptación es cómo mantengo un pellizco en esta escalada rocosa. Y en esta elección, puedo afrontar cada momento con valentía y con mi mejor esfuerzo.

Hay momentos en los que lo mejor es pelear grandes batallas por nuestra hija. Sobre todo, mi mejor es más simple, pero no menos espectacular. Está de pie y respira. Es cariñoso. Es una dulce canción de cuna cantada con la mejilla presionada contra la mejilla. Es el cuidado más cálido y tierno que imparte: “Eres perfecto. Eres apreciado «. A pesar de sus desafíos, tal vez debido a ellos, esta vida es muy buena.

Mi mejor valor es elegir permanecer firmemente plantado en la aceptación, la fe en la bondad, pase lo que pase. Es mi tierra firme, por lo que puedo permanecer fluido en las tormentas, resistente.

Es lo único importante.

Es lo mejor que tengo para dar.

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