Perdí a una de mis hijas gemelas, una pérdida como esta te cambia para siempre

I-Lost-One-Of-My-Twin-Daughters-1

I-Lost-One-Of-My-Twin-Daughters-1
Cortesía de Jodi Kalson

¿Cómo avanza después de la pérdida de un hijo? La respuesta corta es, «no es así». Tu vida cambia en un instante y desde ese momento tú también has cambiado.

Cuando me enteré de que estaba embarazada, fue uno de los días más felices de mi vida. Llevábamos un año y medio intentando quedarnos embarazadas y nada había funcionado. Finalmente, la FIV hizo el truco. Cuando supimos que íbamos a tener gemelas, nunca olvidaré la reacción de mi esposo. Mientras observaba cómo decenas de globos rosados ​​salían volando de una caja, preguntó: “¿Dónde están los globos azules? ¿Dónde están los globos azules? ¿Están en el coche? Estábamos sorprendidos, pero emocionados y especialmente emocionados de ser padres.

Hasta mi ultrasonido de anatomía, mi embarazo transcurrió sin incidentes. Luego, alrededor de las 24 semanas, los médicos me enviaron al hospital infantil local para realizarme pruebas adicionales. Ni siquiera había estado en un hospital infantil y no sabía qué esperar. Cuando llegamos al Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), me sometí a una resonancia magnética y un electrocardiograma y nos reunimos con varios especialistas. Al final de nuestro día de 11 horas allí, recibimos lo que entonces era la peor noticia imaginable, que algo andaba mal con una de nuestras hijas.

No sabríamos qué estaba mal específicamente hasta que ella naciera, pero el objetivo era permanecer embarazada hasta al menos 34 semanas para darle la mejor oportunidad posible. Desafortunadamente, rompí aguas a las 26 semanas y me pusieron en reposo en cama en el hospital. Una semana después, di a luz a las 27 semanas, lo que inició una batalla cuesta arriba desde el principio. Harley salió en 1 libra, 13 oz y Micah pesaba 2 libras, 2 oz. Fue increíble ver lo pequeños que eran y el equipo adjunto a ellos.

Cuatro días después de que nacieron, la realidad se instaló. Habíamos ido a almorzar y recibimos una llamada de una de las enfermeras para regresar a la habitación. Cuando entramos, vimos lo que parecían 50 médicos y enfermeras alrededor de Harley. Fue en ese momento que le diagnosticaron un defecto congénito extremadamente raro y severo que se observa en menos del 0.1 por ciento de la población: una hendidura laríngea tipo IV. Una hendidura laríngea es un defecto en las vías respiratorias y, sin cirugía, nos dijeron que Harley no podría sobrevivir.

Perdí a una de mis hijas gemelas, una pérdida como esta te cambia para siempreCortesía de Jodi Kalson

Los médicos dijeron que Harley necesitaba pesar 7 libras para poder someterse a la cirugía, y encontró muchos obstáculos en su esfuerzo por crecer. Un obstáculo importante fue su incapacidad para comer normalmente porque también tenía algo llamado microgastria, un estómago anormalmente pequeño. Constantemente nos enfrentamos a decisiones difíciles con respecto al cuidado de Harley, decisiones que nunca hubiéramos imaginado que tendríamos que tomar. Cuando entramos en ese hospital infantil por primera vez a las 24 semanas, fue como si todavía fuéramos niños. Después de ese día, rápidamente nos convertimos en adultos.

Cinco meses después del nacimiento de Harley, pudo someterse a la cirugía. Era la primera vez que un médico de CHOP realizaba esta cirugía, y era solo la segunda vez en la historia que un bebé con su raro defecto en las vías respiratorias se sometía a esta cirugía. La cirugía fue un riesgo, pero el riesgo valió la pena. Fue un exito. Los médicos dijeron que lo que aprendieron fue revolucionario y salvaría la vida de muchos bebés en el futuro.

Harley vivió durante 8 meses y medio y falleció por problemas no relacionados con sus vías respiratorias. Pasó toda su vida en la UCIN de CHOP y nunca volvió a casa. Cuando Micah llegó a casa a los 3 meses y medio, fue el día más feliz de mi vida. También fue uno de los más difíciles, dejar a Harley en el hospital, sabiendo que llevaría a Micah conmigo a la mañana siguiente para estar allí con ella. Pasar casi todos los momentos de vigilia en la UCIN durante 8 meses y medio, con un bebé extremadamente enfermo, era algo que no le desearía a nadie.

Después de que Harley falleció, no sabía qué hacer ni cómo decírselo a la gente. De alguna manera, se me ocurrió la idea de recaudar fondos para CHOP NICU en su memoria. No tenía idea de la respuesta que recibiría. Una semana después de su fallecimiento, había recaudado miles de dólares más allá de mi objetivo inicial de recaudar $ 5,000. Han pasado seis años desde que comencé a recaudar fondos, y se han recaudado casi $ 200,000 para CHOP NICU específicamente en memoria de Harley. También comencé a recaudar fondos para Children’s Healthcare of Altanta (CHOA) hace unos años y he recaudado cerca de $ 20,000. Siempre encontré que ayudar a otras familias y a sus bebés me ayudó a tener un propósito cuando lo necesitaba desesperadamente.

Las redes sociales también me han ayudado de alguna manera. Me ha permitido obtener un apoyo increíble de amigos y familiares cercanos y lejanos en los últimos años. Incluso hoy en día, la gente se comunica conmigo con frecuencia para hablar sobre una experiencia o pérdida en la UCIN. Creo que una de las formas en que he podido procesar toda mi experiencia ha sido ayudando a los demás.

Perdí a una de mis hijas gemelas, una pérdida como esta te cambia para siempreCortesía de Jodi Kalson

Cuando Micah cumplió cinco años, comenzó a hacer preguntas sobre lo que sucede cuando alguien fallece. Siempre había sabido de su hermana gemela, pero estas preguntas parecían más específicas. Le había dicho que Harley estaba haciendo todo tipo de cosas divertidas en el cielo mientras ella hacía cosas divertidas aquí. Me dio la idea de escribir un libro para niños que retratara lo que imaginé y le había descrito a Micah. Tuve mi libro de niños publicado el año pasado. Se llama La chica que vive en el cielo.

La niña que vive en el cielo se trata de dos niñas nacidas el mismo día, pero una se va a vivir al cielo mientras que la otra permanece en la tierra. Y aunque las niñas ya no están juntas en la vida, ciertamente están juntas en sus sueños: desde el zoológico, a una fiesta de cumpleaños, a la tienda de golosinas, ¡no se sabe a dónde irán las niñas! The Girl Who Lives in the Sky es una secuencia de sueños colorida, brillante y aventurera que muestra el poder del amor y la conexión que continúa existiendo entre dos personas que se separaron demasiado pronto. Aunque la niña que vive en el cielo se ha ido, su presencia todavía es sentida y celebrada por quienes aprecian su memoria.

Mi esperanza era que este libro ayudara a los padres a discutir la pérdida de un ser querido con niños pequeños de una manera brillante y positiva, en lugar de oscura y aterradora como algunos libros para niños que tratan el tema del duelo. Muchas personas se han acercado a mí para decirme cómo les ha ayudado el libro. Cada vez que eso ha sucedido, ha significado mucho para mí. El libro también es significativo porque una parte de las ganancias de cada venta se destina a CHOP y CHOA.

Cuando Harley falleció, lentamente fui capaz de encontrar un propósito y significado, pero nunca avancé. Aunque estoy extremadamente agradecido por Micah y su hermana menor, Riley, vivo con la pérdida de Harley todos los días. El 15 de febrero de 2014, a las 6:16 pm, mi vida cambió para siempre y, a partir de ese momento, yo también cambié.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *