Soy mamá de un niño con necesidades especiales … y estoy tan cansada

African American Mother Playing with Son with Cerebral Palsy,Bremerton,Washington,United States,USA

Madre afroamericana jugando con su hijo con parálisis cerebral, Bremerton, Washington, Estados Unidos, EE.
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Soy madre de un niño con necesidades especiales y estoy agotada. Este no es el tipo de agotamiento que desaparece con una siesta. El agotamiento es implacable y proviene no solo de defender y cuidar a mi hijo, sino también de tratar con todos los que me ofrecen su juicio y consejos sobre cómo ayudar mejor a mi hijo. Esto se suma al trabajo, la crianza de otros hijos y las demás responsabilidades que conlleva la vida real.

Al criar a un niño con necesidades especiales, no hay días de vacaciones sin interruptores. Criar a mi hijo, que tiene media docena de diagnósticos, requiere atención, conciencia, energía, flexibilidad, dedicación y paciencia constantes. A medida que mi hijo crece y sus necesidades evolucionan, yo también debo evolucionar. Cuando me subo a la cama por la noche, agradezco a Dios por ser la madre de mi hijo, pero también reconozco el agotamiento épico.

Soy abierto sobre mi cansancio, no porque quiera que alguien sienta lástima por mí, sino porque ocultarlo es mucho trabajo. Hay libertad al decir la verdad de sus padres. El problema es que esto tiene un costo. Aunque considero que mi círculo íntimo es mi red de seguridad, hay quienes eligen responder de manera inapropiada. Es desalentador y conduce a una mayor frustración.

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No puedo decirte la cantidad de veces que alguien ha respondido a mi agotamiento con un comentario despreocupado sobre cómo necesito practicar más el cuidado personal. Como si hacerme las uñas, tomar un baño caliente, hacerme un facial o un masaje, o ir de compras erradicara mágicamente las exigencias que conlleva ser padre de un niño con necesidades especiales.

También me encontré con un comentario de «simplemente tómate unas vacaciones». Usted sabe que las vacaciones cuestan mucho dinero y requieren tiempo de sobra, ¿verdad? Si no cuido a mi hijo, ¿quién lo hará? Estoy bastante seguro de que no será la persona que me diga con ligereza que me relaje con una bebida afrutada, junto a la piscina, en un lugar tropical a unos miles de kilómetros de casa.

Lo que me lleva al hecho de que encontrar cuidado de niños para un niño con necesidades especiales es extremadamente difícil. Tenemos que encontrar a alguien en quien podamos confiar, alguien que siga nuestras reglas y expectativas cuidadosamente establecidas, y que también tenga la creatividad y el conocimiento para adaptarse adecuadamente a nuestro hijo cuando sea necesario. Honestamente, casi nunca sabemos qué hacer la mayor parte del tiempo, por lo que es casi imposible encontrar a alguien que venga y haga lo mismo. Esta persona también debe tener la capacidad de cuidar a varios niños a la vez.

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Mi hijo necesita mucha más supervisión que otro niño de su misma edad. Esto no es solo para asegurar que las interacciones vayan bien, sino también para mantener a mi hijo seguro. Cuando un niño carece de control de impulsos, habilidades de funcionamiento ejecutivo y también es hiperactivo, la combinación puede ser peligrosa. Necesito a alguien que tenga la capacidad de predecir lo que hará mi hijo, antes de que lo haga. ¿Ves lo que quiero decir? Es una tarea difícil.

Los padres de niños con necesidades especiales no solo trabajan cada momento de cada día para nuestros hijos, sino que también nosotros luchamos contra los estereotipos y los juicios. Nos han hecho tantas preguntas en el sentido de estas. ¿Por qué no disciplinamos a nuestros hijos más o mejor? ¿Hemos probado aceites esenciales, suplementos, cuidados quiroprácticos, medicamentos recetados, terapia, una dieta especial? ¿Quizás solo necesitamos poner más vibraciones positivas en el universo u orar más duro, pidiéndole a Dios que sane a nuestros hijos?

Créame, si pudiéramos susurrar una oración, frotar un poco de aceite en la muñeca de nuestro hijo o evitar los alimentos azucarados para siempre, lo que haría que nuestro hijo se curara, lo haríamos en un santiamén. Pero no es así como funcionan las necesidades especiales. Y, francamente, defender nuestra paternidad ante todos los sabelotodo que hay por ahí solo nos agota aún más. No necesitamos consejos, lástima ni críticas. Solo necesitamos apoyo. Si no puede ofrecer eso, hágase a un lado.

Absolutamente no respondo a todos los consejos no solicitados o comentarios ignorantes (y no deseados). Sin embargo, estaría mintiendo si no les dijera que estas pequeñas excavaciones sobre mi capacidad para criar a mi hijo comienzan a acumularse, hasta el punto de derrumbarse. Tengo días malos en los que me pregunto si quizás los críticos tengan razón. Quizás no estoy haciendo un buen trabajo. Quizás no soy lo suficientemente bueno. Mi hijo se merece lo mejor, no un padre agotado que llora en la ducha y se pregunta si está haciendo lo correcto.

Paso mucho tiempo defendiendo a mi hijo, ya sea simplemente por mi presencia (no te metas con mi hijo), en reuniones escolares o en situaciones sociales. Mientras que otras mamás pueden emparejarse y charlar sobre la práctica de béisbol y el campamento de verano, yo sigo vigilando a mi hijo mientras trato de no asfixiarlo. Siempre es un equilibrio. Dejar que mi hijo cometa errores, pero también tenga éxito, mientras yo estoy cerca.

La realidad es que siempre estoy encendida. Incluso después de que mi hijo está metido en la cama y (finalmente) está profundamente dormido, estoy leyendo libros y artículos sobre cómo satisfacer mejor sus necesidades. Estoy investigando nuestro último desafío, las leyes de educación especial y los hallazgos emergentes sobre nuevas terapias.

Como todas las mamás, quiero lo mejor para mi hijo. He sido bendecida con el regalo de ser su madre, y no voy a caer nunca sin luchar. Pero si soy sincero, las constantes batallas son agotadoras. Necesito muchos más vítores de «vete, mamá» y muchas menos críticas que miran hacia afuera por parte de aquellos que nunca entenderán la belleza y el dolor que conlleva estar siempre listos.

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