Tengo 30 años y mi madre está en un hogar de ancianos

Senior woman nervously waiting in the hospital hallway

Mujer mayor esperando nerviosamente en el pasillo del hospital
Luis Álvarez / Getty

“Supongo que tengo suerte. Si tuviera que ponerla en un asilo de ancianos … tengo suerte de que sucediera antes de la pandemia mundial «. Suerte.

Esta es una oración real que le dije a un amigo en marzo de 2020, justo después de saber que el asilo de ancianos de mi madre dejaría de aceptar visitantes debido a COVID. Cuando la frase salió de mi boca y se instaló entre nosotros, me di cuenta de que no me sentía muy afortunado. Estoy enojado.

Estoy enojado porque a mi mamá le diagnosticaron Alzheimer a los 67 años. Estoy enojado porque navegué por el sistema de atención a largo plazo y tuve que colocar a mi madre en un hogar de ancianos a los 30 años. Estoy cabreado de que haya una pandemia global (en realidad, ¿qué demonios?) Que se extendió por todo el país y solo días después de que la dejé allí, ¿no puedo ir a verla? Pero, al menos mi papá no la está cuidando solo en cuarentena, ¿así que tengo suerte? Supongo.

La historia de mi familia es similar a la de muchas otras familias que enfrentan esta enfermedad imposible. Comenzó con mi mamá siendo «olvidadiza». A veces le pasaba a mi madre que no tenía sentido. Condujo a un camino tortuoso y confuso de pruebas y referencias que finalmente condujeron a un diagnóstico. La enfermedad que pensé que solo les ocurría a los abuelos se infiltró en mi madre cuando tenía poco más de 60 años, deteniendo su carrera docente en el jardín de infancia, remodelando a mi familia e inscribiéndome involuntariamente en un curso intensivo de cuidado de ancianos.

Eventualmente, cuando la enfermedad se llevó a mi mamá en pequeños incrementos, mi papá necesitó ayuda. Cuidar a alguien con Alzheimer significa prepararle una comida, solo para darle la espalda mientras tira la comida a la basura y luego pregunta: «¿Cuándo almorzamos?» Significa tener que llamar a la policía cuando no se dio cuenta de que la puerta principal estaba abierta y su esposa fue a dar un paseo de invierno sin abrigo. Significa que su ser querido de repente se vuelve agresivo cuando le pide que se cambie de ropa. Significa que no duermes por la noche porque deambulan y se quejan.

Con mi insistencia, mi padre finalmente aceptó la ayuda en forma de una «Guardería para adultos» local. Pudo dejar a mi mamá con cuidadores calificados para que pudiera comprar comestibles. Si bien mi hermano y yo tratábamos de ayudar tanto como pudimos, nuestros propios hijos pequeños y los trabajos de tiempo completo también exigían nuestro tiempo. Nunca podría haber imaginado que la guardería infantil y la guardería para adultos serían parte de mi vida al mismo tiempo.

Si bien era difícil para mi papá aceptar la rapidez con la que mi mamá estaba disminuyendo, sabía que un hogar de ancianos estaba en nuestro futuro. Comencé la difícil tarea de la investigación y los recorridos y finalmente puse a mi madre en una lista de espera para un hogar local con cuidado de la memoria. En febrero de 2020, dos años después de que pusieran a mi madre en una lista, recibí la llamada. Tenían una cama. Tuvimos que tomar una decisión. Era el momento Si no tomáramos la cama, ¿eventualmente sabríamos a qué hora es demasiado tarde? Cogimos la cama.

Moví a mi mamá a un asilo de ancianos el 3 de marzo de 2020. Antes de llegar, escribí un manifiesto de la vida de mi mamá, quién era y lo que significaba para todos nosotros, para distribuirlo a sus cuidadores que nunca la conocieron antes de la enfermedad. . No sé si otras familias hacen eso, pero ella es mi mamá, así que lo hice.

Empaqué su ropa favorita, algunas fotos familiares y algunas de las obras de arte de mis hijos. Ese día, preparamos su habitación, conocimos al personal y almorzamos juntos.

Volvería pronto, lo prometí. La semana que viene traería a los niños y más ropa. Volveré muy pronto.

Luego vino COVID.

Sin visitas.

Podría llamar y pedir hablar con ella, pero por lo general era de la misma manera. A los pacientes de Alzheimer no les va bien por teléfono o cara a cara. Finalmente, pudimos organizar una visita a la ventana, pero no pude llegar allí; también tenía dos hijos en casa sin escuela y un trabajo de tiempo completo. Creo que también me preocupaba que la vista de ella a solo unos metros de distancia pero detrás de un vidrio me rompiera. Podría arrojar una piedra a la ventana y arrastrarme a través de cristales rotos solo para llegar a ella.

Finalmente, visitas presenciales.

274 días después de que dejé a mi mamá en un hogar de ancianos, me senté en una habitación con ella nuevamente. Controles de temperatura, máscaras, 6 pies de distancia, sin tocar, pero juntos en una sala de conferencias.

Entre las máscaras, la progresión de la enfermedad y el tiempo de separación… No sé si ella sabía quién era yo, pero no importaba. Podía sentir su energía en el espacio y, por un momento, no fui un padre que trabajaba durante COVID, no fui un defensor del paciente, no estaba solo en una ansiedad paralizante. Yo era una hija Una hija en una habitación con mi mamá, la primera persona que amé. Allí, en un hogar de ancianos, estaba sentado con mi personificación del hogar, mi hogar. Acosado por la enfermedad de Alzheimer, con una máscara… la persona más hermosa que he visto en mi vida.

Cuando terminó la visita, salí a la lluvia de New Hampshire y lloré. Supongo que podría haber llorado porque no sé cuándo volveré a verla. Probablemente lloré porque los casos están aumentando y ella está en riesgo. Pero me invadió una emoción predominante, la gratitud.

Sé de las familias que se han despedido de FaceTime. Sé de familias que no se despidieron en absoluto. Sé de las familias que han organizado funerales zoom y soportarán el dolor de un dolor imposible lleno de rabia. Sé que nuestro liderazgo ha echado a perder esta respuesta y el futuro es incierto. Entonces, lloré de gratitud. Hoy me senté con ella. La miré a los ojos y le dije que la amaba una y otra vez.

No sé lo que traerá el mañana, pero hoy tengo mucha suerte.

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