Tengo POTS: una enfermedad invisible que afecta toda mi vida

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Julia Meslener / Mamá aterradora y Catherine Ledner / Getty

Siempre he sido más débil. Todos en mi vida lo saben, porque o me han visto desmayarme en persona o han escuchado historias. Hubo el momento en que vomité y me desmayé simultáneamente frente a mi coro en la universidad, o el momento en que me desmayé frente a la tienda de natillas congeladas en el centro de Las Vegas y mis tres amigos tuvieron que atraparme, o el momento en que me desmayé en la iglesia. sobre el extraño a mi lado y alguien llamó al paramédico, a quien le insistí “Estoy bien, no necesito ir al hospital. A veces me desmayo «.

Mi primer episodio de desmayo ocurrió cuando tenía siete años. Había comido una gran cantidad de helado y estaba sentada en la mesa de la cocina, postergando mis deberes. De repente, me sentí realmente mareado y perdí el conocimiento. Me desperté con la cara en un charco de helado regurgitado. Sucedió luego en cuarto grado cuando, mientras estaba en la escuela, comencé a perder la vista, y procedí a desmayarme mientras caminaba y me golpeé la cabeza contra la pared del aula, para horror de mi maestra. Estos desmayos siempre han sido una expresión abierta de mi enfermedad subyacente, pero son solo la punta del iceberg. La batalla invisible que lucho día a día es la parte más difícil.

Me tomó casi tres décadas de ser diagnosticado erróneamente y de que me dijeran que estoy «perfectamente sano» para descubrir que tenía una enfermedad crónica llamada Síndrome de taquicardia ortostática postural (o POTS, para abreviar). Cuando me pongo de pie, mi presión arterial cae en picado y me siento muy mareado. Se siente como si mi corazón estuviera latiendo fuera de mi pecho y mi sangre se acumula en mis piernas. Eso causa la falta de flujo sanguíneo a mi cerebro, y luego, si es un día de POTS realmente malo, tengo que acostarme en el suelo para que la sangre se redirija de regreso a mi cerebro. Caminar por el pasillo se siente como correr 5 km, mi corazón late con fuerza y ​​tengo que recuperar el aliento.

POTS es una forma de disautonomía, lo que esencialmente significa que mi sistema nervioso está completamente confundido y no puede regularse a sí mismo. Las razones para tener POTS pueden ser muy complejas de precisar, y la mayoría de los médicos simplemente le lanzan pastillas de sal y bloqueadores beta para minimizar los síntomas.

Kat Jayne / Pexels

Otros efectos deliciosos que experimento día a día son la fatiga extrema después de comer cualquier cosa debido al flujo sanguíneo acumulado alrededor de mi sistema digestivo, episodios aleatorios de visión borrosa y problemas digestivos como estreñimiento y diarrea alternados, así como hinchazón que me produce parece que estoy embarazada de 5 meses de nuevo. Encantador. El clima cálido empeora todo y no puedo olvidar la niebla mental. Algunos días me cuesta terminar las frases.

Si bien es un alivio saber finalmente lo que me pasa, no hace que la crianza de los hijos sea más fácil, especialmente como madre que trabaja desde casa y la cuidadora principal de dos humanos diminutos. Hay días en los que no puedo abrazar a mi hijo de dos años. Levantarme de repente en medio de la noche o temprano en la mañana con los niños cuando mis síntomas de POTS empeoran se siente como si estuviera jugando a la ruleta rusa (¿me voy a desmayar esta vez?). Mantenerse al tanto de las tareas del hogar pasa a un segundo plano cuando ponerse de pie es un desafío en sí mismo.

El autocuidado es prácticamente imposible con los más pequeños, especialmente cuando el autocuidado con POTS se caracteriza por minimizar el tiempo de pie. Hay que limpiar las colillas, hacer comidas y besar las flores. Los niños pequeños no tienen escalofríos, y mi hijo en edad preescolar tal vez tenga un 50% de escalofríos; cada necesidad todavía se siente urgente para ellos a esta edad (incluso si solo se trata de quitarse el moco del dedo).

Lo que es aún más difícil es el lento ardor de culpa que siento con regularidad. Desde que di a luz a mi hijo, mis síntomas de POTS han empeorado y, por lo tanto, tengo menos resistencia para los deberes maternos. Mi hijo en edad preescolar no puede comprender por qué no me siento lo suficientemente bien como para hornear galletas. Mi niño pequeño no entiende por qué no quiero salir a jugar cuando hace calor. Después de todo, no parezco enferma, sólo parezco cansada.

A veces estoy (casi) agradecido por COVID, porque me obliga a limitar el tiempo que paso fuera de casa. Me ahorré tener que explicar por qué no estoy listo para una cita de juegos (el parque es mi némesis: hace sol y requiere mucho estar de pie y seguir a los niños). Tengo una buena excusa para pedir comida en lugar de tener que arrastrar a los niños dentro y fuera de los asientos del automóvil y en los carritos de compras, lo que puede ser suficiente para enviar mi frecuencia cardíaca por las nubes.

Tener POTS fue un factor importante en la toma de decisiones sobre si tener o no un tercer hijo. Mi esposo y yo soñamos con tener una familia numerosa, pero ahora dos se sienten más de lo que puedo soportar físicamente la mayoría de los días. A veces lamento por el niño que probablemente nunca lo será.

Podría sentarme y calmarme en la culpa o en el victimismo, y a veces me encanta una buena fiesta de compasión. Sin embargo, se siente mejor redirigir mi cerebro cuando quiero ir a ese lugar. El pensamiento que me ayuda a combatir la culpa es: «¿Cómo es esto perfecto?» Eso ayuda a mi cerebro a ser creativo para encontrar razones por las que esto podría ser algo bueno. Mi enfermedad ayudará a mi hija a ser compasiva con otras personas con capacidades diferentes. Mi hijo aprenderá a ser más independiente cuando no pueda adorarlo. Están aprendiendo a jugar creativamente juntos porque no soy capaz de entretenerlos constantemente.

Entonces, ¿cómo es esto perfecto para mí? Cambió mi vida a lo grande. Antes de que mi POTS me golpeara duro, era una doula de parto y pasaba muchos días y noches fuera de casa, apoyando a las personas embarazadas y sus familias. Si bien amaba mi trabajo, mis síntomas de POTS empeoraron y la falta de sueño, además de estar de pie durante largos períodos de tiempo, realmente me estaba desgastando. Fue una decisión fácil dar un giro a mi carrera y obtener formación profesional adicional. Ahora soy una entrenadora de transición de maternidad y puedo trabajar desde casa, desde una posición sentada, por lo que estoy muy agradecida.

Octubre es el mes de la conciencia de la disautonomía, así que deje que este sea un recordatorio amable de que nunca se sabe qué tipo de batalla está librando alguien. Las cosas finalmente se están moviendo en la dirección correcta para mí, en cuanto a obtener ayuda para descubrir la causa raíz de mis POTS, y soy optimista. Estoy pensando en conseguir una ayuda de movilidad para los días realmente malos y un cartel para discapacitados, que actualmente estoy tratando de entender; Me diagnosticaron mal durante tanto tiempo que a una vocecita en mi cabeza todavía le gusta decirme que estoy fingiendo.

También me consuela saber que mis hijos tendrán la oportunidad diaria de aprender a ser mejores seres humanos. Cuando se trata de eso, estoy de acuerdo con ser la razón por la que aprenden a ser personas compasivas que se preocupan por las necesidades de los demás. También son testigos de cómo practico el amor propio radical con regularidad, lo que parece requerir que sean pacientes mientras yo satisfago mis propias necesidades. Espero que algún día puedan extender ese mismo amor a ellos mismos y a quienes tienen la suerte de conocerlos.

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