Tengo un hijo médicamente complejo: vivir en un lugar desconocido no es algo nuevo para mí

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Cortesía de Genny Jessee

Hace dos semanas, comencé a ver la cobertura de noticias sobre el impacto de la pandemia en las madres. El New York Times publicó un artículo titulado «Cómo la sociedad le ha dado la espalda a las madres» con el subtítulo «No se trata solo de agotamiento, se trata de traición». “Todo el trabajo no paga” se publicó en la revista New York Magazine. El Daily Skimm dedicó su sección principal de un boletín, “Carga madre”, a analizar el tema. Estos son solo una muestra de los titulares y, en medio de los informes, seguía pensando: Esto no es nuevo para los padres médicamente complejos, particularmente las madres médicamente complejas; esta es la vida diaria normal.

Hace poco más de un año, escribí una publicación de blog sobre cómo vivir con incertidumbre en torno a la pandemia y cómo esa idea no es ajena a los padres médicamente complejos. Después de un año de una pandemia global y nuestras vidas al revés, creo que es seguro decir que todos tenemos una idea de cómo es vivir en lo desconocido. Cuando leí y escuché la cobertura, sentí el mismo sentimiento. Me pregunté: ¿Es esta una oportunidad para hacer un paralelo para las personas que nunca pueden entender cómo es nuestra vida a menos que la vivan? ¿El mundo entero se está dando una idea de lo que significa ser un cuidador médicamente complejo?

Antes de finales de la década de 1960, los niños con las afecciones médicas de June (mi hija tenía un trastorno neurológico complejo desde el punto de vista médico) habrían sido institucionalizados. Incluso después, sin embargo, no hubo mucho enfoque en la atención domiciliaria y el apoyo comunitario a la familia. No sería hasta mediados y finales de la década de 1980 que las instituciones cerraron en todo el país y la financiación pública se centró en el apoyo comunitario para los niños con necesidades de salud importantes.

Cortesía de Genny Jessee

Junio ​​requirió atención las 24 horas. Solía ​​escuchar esa frase, «cuidado las 24 horas», y pensaba, bueno, todos los niños lo hacen, ¿verdad? Sí, por supuesto, pero para June, y para los niños como ella, es una historia completamente diferente. Cuidar a June era como vivir con un bebé recién nacido y una persona mayor combinados. Pero a diferencia de una recién nacida, cuando June se despertó, no volvió a la cama después de comer, de un cambio de pañal y de mecerse un poco. June necesitaba medicinas, succión, cambio de pañal, reposicionamiento, balanceo y rebote, y mucho más. Y a diferencia de una persona mayor, no teníamos enfermeras ni un asilo de ancianos que nos ayudara con su cuidado. Junio ​​requirió, en promedio, seis medicamentos administrados dos o tres veces al día. Algunos tuvieron que tomarse con seis horas de diferencia, otros con 12 horas de diferencia, y tomó un tiempo desarrollar un sistema que tuviera sentido. Teníamos un armario en la cocina solo para las medicinas de June, y yo tenía un horario pegado al interior de la puerta. Colocaba mi bandeja, etiquetaba la jeringa, sacaba el medicamento y lo colocaba en la bandeja. Una vez que le di el medicamento a June, puse una marca de verificación junto a mi horario diario para asegurarme de dárselo y de no confundirlo con otro medicamento (ya sabes, porque eso sucedió). Aprendí a tomar la presión arterial de June a diario con un brazalete y un Doppler, era un profesional en cambiar los botones de la sonda de alimentación, tomé y analicé muestras de orina e incluso aprendí a ponerle inyecciones a June tres veces al día en las piernas. por unos pocos meses. Solía ​​hablar en CC y otra jerga médica cuando hablaba con profesionales médicos. Me sentí como su igual – un RN / MD autoproclamado … pero no lo era.

Cuando conocí a otras mamás con niños con necesidades de salud similares a las de June, fueron tan impresionantes en sus habilidades de enfermería y doctorado como yo, si no más. Algunos de nosotros aquí en St. Louis solíamos reunirnos con regularidad para cenar, y me sentí muy validado durante esas cenas. Compartimos recursos y consejos, pero pasamos una buena parte del tiempo intercambiando historias sobre lo cansados ​​y agotados que estábamos. La parte más difícil fue que no había nada que nos ayudara, ni un final a la vista. Todos cuidaríamos con gusto de nuestros hijos, pero ningún ser humano puede sobrevivir a esta extrema falta de sueño y cuidados las 24 horas. Se sintió más que agotado; simplemente era demasiada presión y responsabilidad para una familia.

Aditya Romansa / Unsplash

Si bien estoy muy agradecido de que June nació en 2012 y no en 1912, nuestra sociedad ha hecho un giro de 180 y todavía les estamos fallando a estas familias. En ese entonces, había tanto abuso y negligencia, sin mencionar el tormento de estar separado de su hijo. Los niños que nacen ahora están más seguros y mejor cuidados en casa, y nunca quisiera volver a ser como eran las cosas. Pero aún así, no creo que podamos seguir como están.

Los padres médicamente complejos han desempeñado muchos roles para sus hijos además de mamá o papá: enfermera, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, lo que sea, lo hemos logrado. Muchos no están técnicamente calificados para estos estimados puestos, pero hemos aprendido las habilidades, una forma de entrenamiento intenso en el trabajo, supongo que se podría decir. Todos los padres ahora están experimentando desafíos similares. Hemos tenido que ser todo para nuestros hijos en la pandemia, y es demasiado. Puede sentirse insoportable. Ahora que todos entendemos cómo se siente este intenso abrumador, espero que podamos tener en cuenta a las familias médicamente complejas mientras desarrollamos soluciones para remediar este intenso abrumador sobre los padres, especialmente las madres. En algún momento, la vida volverá a la normalidad para la mayoría de nosotros, pero para otros, este abrumador volverá a la normalidad.

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