Una carta de amor para mi hijo con diabetes tipo 1

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Cortesía de Julie Calidonio

Lukey,

Hace cuatro años que le diagnosticaron diabetes tipo 1, una enfermedad crónica en la que el páncreas no produce insulina. Primero noté la pérdida de peso. Una libra. Ligero, pero preocupante para mí. Te hice trabajar completamente. Luché por ti. Realmente lo hice. Sabía en mi corazón que algo no estaba bien. Los niños de cuatro años no deberían perder peso. No deberían fatigarse.

Pero todas sus pruebas habían vuelto a la normalidad. Luego vino la sed. Insaciable. Implacable. Todavía puedo recordar la cara del pediatra cuando el pinchazo en el dedo subió a 568. Tenías cuatro años, diminuto y vulnerable. En dos horas, el endocrinólogo nos vio, nos envió a las enfermeras para que nos capacitaran y yo salí por la puerta y me responsabilicé de atenderlos. Explicaron que sin suficiente insulina para descomponer el azúcar que estaba comiendo, su pequeño cuerpo se había convertido en descomponer la grasa como combustible.

Si no se trataba, podría haber muerto. Fallecido. Dijeron que sería insulinodependiente de por vida.

Cortesía de Julie Calidonio

Esa noche, te puse inyecciones de insulina y te tomé el azúcar en sangre con mis manos de novato. Nunca te quejaste. Nunca lloraste. Ni una sola vez. Era mucho para digerir tan rápido. Demasiada insulina podría morir. Demasiado poco y también podrías morir. Pero aprendimos rápidamente el lenguaje del tipo 1, cómo contar carbohidratos; para calcular la proporción de carbohidratos a insulina; para adaptarse cuando hace ejercicio, cuando está enfermo, cuando crece.

En un instante, el tipo 1 se convirtió en una constante en nuestras vidas que amenazaba con provocar el caos. Pero hemos domesticado a la bestia y usted está prosperando. Nunca cejará, y nosotros tampoco.

Hace cuatro años, te he llevado a mi habitación todas las noches. Te tomó meses antes de que finalmente me preguntaras: «¿Cómo termino aquí todas las noches?» Dije que te traigo aquí para que estés cerca de mí, para que pueda atrapar un bajón; para que pueda atrapar un alto; para que pueda escucharte respirar. Apenas pude levantarte de la cama anoche. Ahora pesas casi ochenta libras. Sé que se acerca el día en que no podré llevarte más.

¿Qué haré entonces? ¿Alguna vez te dejaré dormir solo? La única noche que te dejé dormir en tu habitación, no escuché la alarma de que tu azúcar estaba baja. No te despertaste en absoluto. Lo llaman inconsciencia hipoglucémica. Si no me hubiera despertado para orinar, podrías haber muerto.

Cortesía de Julie Calidonio

Hay tantos guerreros tipo 1 que viven una vida plena. Y nunca quiero que uses esta enfermedad como muleta, pero siempre ten en cuenta su potencial. Esta enfermedad no es una sentencia de muerte, excepto que podría serlo. Podemos estar al tanto de todo el 99% del tiempo, pero solo será necesario un nivel bajo sin tratar o sin corregir para alejarte de nosotros. Siempre tenemos que ser conscientes de eso.

Hijo, quiero que sepas que creo que eres muy valiente. Sé que es difícil ser tan pequeño y ser tan diferente, a veces no poder comer lo que comen los demás; tener que recordar llevar su bolso y apagar la bomba antes de hacer ejercicio y administrar un bolo veinte minutos antes de comer; y recordar tener en cuenta que algunos alimentos se digieren lentamente y otros se digieren rápidamente cuando se administra el bolo.

Me estoy esforzando mucho ahora para administrar esto lo mejor que puedo, pero sé que, en última instancia, debe manejarse usted mismo. Y sé que lo harás.

Hace dos años, cuando murió Pop Pop y papá y yo tuvimos que irnos del país a El Salvador para su funeral, la bomba falló y nos entró el pánico. Tus abuelas lo intentaron, pero no supieron cómo cambiarlo. Con su nivel de azúcar subiendo, tuvieron que llevarlo a la oficina del endocrinólogo en el hospital. Era Nochebuena y la enfermera que lo cambió fue un ángel.

Pero el mes pasado, cuando falló la bomba, le enseñaste a nuestro amigo a cambiarla paso a paso. Cómo limpiarse la piel, cómo preparar el brazo para la bomba de insulina, cuánta insulina extraer, dónde colocar la nueva bomba. Dijo que no podría haberlo hecho sin ti. Estaba increíblemente orgulloso de ti. Tu resiliencia. Tu fuerza.

Cortesía de Julie Calidonio

Seré honesto, Lukey, es difícil para mí no preguntarme a veces si te hice esto. ¿Fue algo que comí o que no comí? ¿Era el relleno plateado que me había quitado en el primer trimestre del embarazo? Había insistido en un dique dental, pero ¿realmente lo usaron? ¿De dónde pudo haber venido esto? Y ahora con COVID-19, me pregunto lo mismo. ¿Estoy haciendo lo correcto manteniéndote en casa? Tu cuerpo nunca ha respondido bien a la enfermedad, pero ¿se recuperará tu mente de estar aislada? La mente de mi abogado siempre ejecuta el análisis de riesgo-beneficio, pero de esto no estoy seguro. ¿Cómo calculo el equilibrio entre su salud física y mental? Pero sé que la duda no es un lenguaje productivo para hablar. No nos hará avanzar.

Cortesía de Julie Calidonio

Entonces, Lukey, continúa siendo fuerte para mí a medida que creces. No estés resentido. Puede que no lo parezca pero hay personas que lo tienen peor. Hay niños con afecciones que no se pueden tratar. Y tienes acceso a tantas cosas que los niños de todo el mundo que padecen tu enfermedad no tienen. Tenga en cuenta a otras personas con su enfermedad, incluso en este país, que no pueden pagar la insulina y las bombas de insulina y los monitores continuos de glucosa. Sea agradecido.

Tiene un sistema de apoyo increíble de amigos, familiares, maestros, médicos y enfermeras. Recuerda agradecerles todo el tiempo y mostrar gratitud. Prometo abogar por ti todos los días de mi vida, pero prométeme que siempre te defenderás por ti mismo. Y que educará a otros sobre esta enfermedad y los costos físicos / mentales / emocionales / monetarios que cobra. Por último, recuerda hijo, hay 1,6 millones de estadounidenses que se despiertan todos los días como tú. No estás solo.

Realmente siento que puedes terminar con esto si lo piensas lo suficiente. Me imagino a usted y a su hermano y hermana sentados en sus dormitorios acurrucados sobre libros de bioquímica; ustedes entendieron esto; tu puedes hacer cualquier cosa; ¿Qué tan difícil puede ser?

Amor,

mamá

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