Una lista no exhaustiva de cómo es amar a un niño neurodiverso

Side view of young mother embracing young boy in studio

Vista lateral de la joven madre abrazando a un niño en el estudio
Imágenes de Cavan / Getty

Cómo es ser madre de niños con necesidades especiales …

Son reuniones interminables con numerosos profesionales para redactar y aprobar planes.

Está trabajando con diferentes agencias para asegurarse de que sus hijos estén recibiendo y utilizando todos los recursos que están disponibles para ellos.

Es la frustración de gastar cientos de dólares y horas en la creación de planes que no se implementan correctamente, o no se implementan en absoluto.

Está creando una organización sin fines de lucro para cerrar la brecha de la disponibilidad limitada de recursos en una comunidad rural para que sus hijos (y otros) no pierdan oportunidades para ayudarlos a prosperar.

Es escribir subvenciones para financiar programas para personas que no conoce.

Está desarrollando caminatas de concientización, campañas y programas de capacitación para que su comunidad pueda configurarse para apoyar todos de sus miembros.

Es aprender a navegar en un sistema extremadamente complicado y luego apoyar a otros para que no tengan que hacerlo solos.

Se siente como si hubiera dominado el autismo solo para despertar a un conjunto completamente nuevo de desafíos.

Constantemente aboga en su nombre cuando los profesionales no están adecuadamente capacitados.

Está siendo odiado por personas que interpretan la defensa como ataques personales, cuando todo lo que estás tratando de hacer es hablar por tus hijos cuando ellos no pueden hacerlo por sí mismos.

Es la expectativa de que endulzará los problemas que necesita plantear a los profesionales, aunque ellos no hagan lo mismo por usted.

Se trata de equilibrar la sensación de que otros trabajan con sus hijos mientras trata de garantizar que sus hijos reciban los mejores servicios disponibles; un equilibrio que dedicaré toda la vida a conseguir.

Es la expectativa que alabo a los profesionales por su buen trabajo, cuando no puedo recordar la última vez que alguien me dijo eso.

Está luchando con las agencias deportivas para hacer arreglos para adaptar la programación a su hijo.

Es rendirse cuando la pelea no parece valer la pena.

Es sentarse en reuniones con personas que no entienden y escuchar lo que tú, como madre, puedes hacer mejor, que te digan que «les leas y les hables para que hablen».

Es recibir un diagnóstico de autismo y sentirse aliviado de que no fue la falta de leerles o hablarles lo que causó su retraso en el aprendizaje.

Es la sensación constante de que podrías hacer más por ellos.

Son citas de psiquiatría para asegurarse de que su cabeza esté donde debe estar para su familia.

Maskot / Getty

Se le receta Ativan y tranquilizantes para los días en los que sienta que se está ahogando y agrietado bajo la presión.

Es tomar curso tras curso para llegar a estar lo suficientemente educado como para opinar y mantenerse al tanto de las nuevas investigaciones y terapias.

Está despierto por la noche preocupándose por lo que depara el futuro para sus hijos. Es sentir celos, a veces, de otros padres que tienen hijos típicos.

Es escalofriante cuando esos padres dicen que «entienden» y «han estado allí», cuando sabes que no tienen ni idea.

Es envidiar a los padres que dejan a sus hijos en la escuela o en eventos deportivos con un rápido adiós, un saludo y un «Volveré a recogerte».

De alguna manera, es encontrar tiempo para mantener tu salud mental, citas y vida social mientras escuchas los susurros de otras personas que se sienten inclinadas a emitir juicios sobre cómo elegiste hacerlo.

Es molesto cuando otros padres se quejan de los “colapsos” de sus hijos cuando en realidad nunca los han experimentado.

Es estar en un estado constante de pensar en el futuro, planificar y prever los signos de un colapso antes de que sucedan.

Es la culpa que ocurre cuando se pierden estos signos y deben ver cómo su hijo se derrite. Está tratando de ignorar las miradas críticas de otros padres cuando esto sucede.

Se trata de hacer que los profesionales vean el comportamiento de sus hijos por lo que realmente es, síntomas de su trastorno neurológico, y no solo un niño que es malo y no escucha. Aunque a veces ese puede ser el caso.

Es conocer la diferencia.

Es quedarse despierto la mayoría de las noches para crear imágenes creativas, horarios y sistemas de recompensas para que sus hijos puedan ver y comprender mejor su mundo.

Es tratar de convencerse a sí mismo de que no le importa lo que otras personas piensen de usted y luego llorar en el piso del baño después de una reunión cuando se da cuenta de que sí.

Es tener que ausentarse del trabajo para que pueda estar disponible cuando reciba las múltiples llamadas diarias de la escuela para recoger o cuidar a su hijo.

Kinzie Riehm / Getty

Está tratando de utilizar fondos para el autismo. Contrariamente a la creencia popular, no es un bote de dinero en efectivo de fácil acceso que esté disponible para usar en su tiempo libre.

Es escuchar a algunos padres decir cosas como «debe ser bueno tener un diagnóstico de autismo y tener financiación». $ 6000.00 al año para ayudar a cubrir el costo de un intervencionista conductual, análisis de conducta, un patólogo del habla y el lenguaje, terapeutas ocupacionales y muchos más especialistas, que cuestan más de $ 100 la hora, no es algo que creo que esté incluido en la categoría «debe ser agradable ”Categoría. Acceder a esta financiación es un trabajo a tiempo parcial sin sueldo además del que ya tienes a tiempo completo.

Es completar formulario tras formulario tras formulario, escanear, firmar, enviar correos electrónicos, hacer un seguimiento con el equipo para asegurarse de que hayan firmado todo y lo enviarán de vuelta.

Es comprar equipos y luego más formularios, enviar correos electrónicos …

Es difícil juzgar a otros padres con niños con necesidades especiales que tienen la cabeza en la arena y hacen lo mínimo para mantener a sus hijos. Las opciones, en mi opinión, son o usted, como padre, sufre a veces, o sus hijos lo sufren; es así de simple y complicado. Elegí al 100% quitarles esa carga a mis hijos todos los días.

Es llevar a sus hijos de la escuela a las lecciones para que puedan aprender lo que otros nacen sabiendo.

Es ver el mundo a través de los ojos de alguien que ve y oye cosas en un nivel que la mayoría de la gente nunca entenderá.

Se muestra amor al nivel más apasionado.

Es escuchar el “te amo” y los cien besos al día.

Es tener el lujo de experimentar el amor a un nivel que la mayoría no experimenta.

Es la pura alegría de mirar a los ojos a un niño que depende de ti y confía plenamente en ti.

Es presenciar un tipo de inocencia que nunca antes se había visto.

Es hacer que la familia se una para crear una aldea para estos niños.

Es tener la suerte de tener amigos a quienes llamar en un mal día.

Está creando vínculos inolvidables con otros padres con necesidades especiales que lo reciben.

Es recordar que a alguien más le ha ido peor.

Es el agradecimiento de trabajar con ese analista conductual que trabaja tan duro e incansablemente para ayudar a mantener a un niño que no es suyo.

Es estar agradecido por tener la capacidad de hacer frente y apoyar a sus hijos.

Es la sensación de satisfacción al final del día, sabiendo que ha hecho todo lo posible por su hijo.

Es la capacidad de tener una perspectiva única y un aprecio por las cosas que los padres de niños típicos dan por sentado. Con todos los muchos desafíos, también hay beneficios increíbles y no cambiaría nada.

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