Walker es autista y no queremos (ni necesitamos) su lástima

Mother & Autistic Son Laughing & Hugging

Madre e hijo autista riendo y abrazándose
Imágenes de Scary Mommy y Cavan / Getty

Mi hijo tenía dieciocho meses cuando tuve la primera sospecha de que podría ser autista. Walker siempre fue realmente diferente a su hermano mayor; Le dije a mi madre que el día que nació. No reconocí esas diferencias como autismo hasta un poco más tarde. Debido a que su presentación del autismo es un poco atípica, me tomó mucho tiempo convencer a todos los expertos necesarios para que lo evaluaran, pero finalmente, justo antes de su tercer cumpleaños, obtuvimos el diagnóstico que conocía desde el principio.

Nuestro chico es autista. Resulta que conocía a mi bebé mejor que nadie. Estaba orgulloso de mí mismo por luchar por él, pero cuando finalmente tuvimos el diagnóstico oficial en la mano, pasé por un gran trastorno emocional.

Pero no por las razones que podría pensar.

No estaba de luto por el niño que pensaba o deseaba tener. Walker, exactamente como es, es el hijo que siempre he tenido y la única versión de él que desearía.

No estaba tratando de procesar cómo podría ser su futuro. Él determinará su propio camino, como lo hace cualquier niño neurotípico.

Kinzie Riehm / Getty

Estaba realmente abrumado por mi propia ignorancia. Literalmente, no tenía idea de lo que él necesitaría, y ciertamente no sabía si era una madre lo suficientemente buena como para criar adecuadamente a un niño neurodiverso.

Sentí que se merecía el tipo de mamá que mantendría todas sus citas e información organizadas con carpetas y calendarios. Debería tener una madre cuya casa nunca estuviera desordenada y que curara una habitación dedicada llena de juguetes Montessori y contenedores sensoriales. Walker merecía alimentos orgánicos y terapia equina y cualquier otra cosa que un niño autista muy pequeño pudiera desear.

En cambio, mi hijo me estaba consiguiendo: un lío caliente con una casa llena de dinosaurios de plástico y nuggets de pollo congelados. Tenía una madre que se sabía que se olvidaba por completo de las citas hasta que el consultorio del médico llama para recordárnoslo la noche anterior. Se quedó atascado con la madre que una vez envió a su hijo mayor al preescolar con un disfraz de jirafa porque olvidó que era el día marrón en el preescolar y era la única ropa marrón que teníamos.

No pude ofrecerle lo mejor de todo. Todo lo que puedo ofrecerle es mucho amor y la promesa de esforzarme mucho para aprender todo lo que pueda y conseguirle lo que necesita. ¿Sería suficiente?

Hasta el día de hoy, me he esforzado mucho en tener cuidado de dónde obtengo mi información sobre el autismo. Cuando diagnosticaron a mi hijo, no tenía idea de cuánta información increíble estarían dispuestos a compartir conmigo los adultos autistas. El hecho de que asuman esa pesada labor emocional para defender a los niños autistas sigue siendo una de las cosas más alucinantes que he descubierto desde que comencé a aprender sobre el autismo. La gran mayoría de mi información sobre Walker la obtengo de adultos autistas. Si hubiera sabido que estarían allí para compartir conmigo, probablemente no me hubiera preocupado en absoluto.

Recientemente, un fan le preguntó a Amy Schumer en Instagram cómo «se las arreglaría» si a su hijo le diagnosticaran autismo, como su esposo, Chris Fischer. Su respuesta realmente me resonó. “¿Cómo me las arreglo? No veo que estar en el espectro sea algo negativo. Mi esposo es la persona favorita que he conocido. Es amable, divertido, interesante y talentoso y lo admiro. ¿Se supone que debo esperar que mi hijo no sea así? «

SI. Gracias, Amy. El espectro está literalmente desbordado de individuos asombrosos, creativos y talentosos que colorean nuestro mundo de formas que los cerebros neurotípicos simplemente no hubieran imaginado. Algunas de las mentes más grandes de la historia probablemente eran autistas. Si la sociedad pudiera progresar más allá de la idea de que diferente es menos, podríamos acomodar adecuadamente a las personas autistas y ver cuán increíbles pueden ser sus contribuciones a la historia cuando no intentamos meterlas en una caja neurotípica para nuestra comodidad.

Cuando menciono que Walker es autista, a menudo me compadezco.

LÁSTIMA. ¿Puedes imaginar? «Oh lo siento. ¡Me parece tan normal! «

Oh. Mi. Dios. ¡Qué asco! Maleducado.

Primero que nada, es normal. ¿WTF significa incluso normal? Él es exactamente quien debe ser. El autismo es normal.

En segundo lugar, eso no es un cumplido. Walker no tiene la obligación de no «parecer autista».

Y por último, ¡guarda tu pena! No merezco ni un segundo de las condolencias de nadie. Tengo el privilegio de criar vivo al niño más divertido, adorable, brillante y peculiar. Tiene derecho a vivir en un hogar donde se lo celebre por todo lo que es, y donde no se le obligue a hacer cosas difíciles en cada momento de su vida para tratar de integrarse en una sociedad diseñada para personas neurotípicas.

I hacer tiene que «hacer frente» a sus payasadas de niño. Definitivamente sentí que me vendrían bien algunos consejos sobre cómo manejar la cantidad de barro, hierba, insectos y dientes de león que arrastra a la casa. Si alguien puede dirigirme a un recurso para brindarles a mis dos hijos una dosis de miedo saludable para que no hagan continuamente cosas que pongan en peligro la vida y las extremidades y me vuelvan el cabello gris, tomaría ese enlace.

Pero nunca he necesitado ayuda para «sobrellevar» el diagnóstico de Walker.

Pensé que tendría que proporcionar muchas cosas para ayudar a Walker a tener éxito, pero resulta que lo que más necesita es tiempo, espacio y permiso para hacer las cosas a su manera. ¡Tengo mucho de eso!

Lo que podemos hacer juntos es una alegría. Él puede florecer en su propia línea de tiempo, y puedo ver cómo se desarrolla todo. Me deja boquiabierto con su inteligencia y humor, y yo soy una de las pocas personas vivas que ve todas las facetas de su personalidad.

Sé que el TEA puede presentarse en cada individuo de manera diferente. El espectro es amplio y mi hijo no es representativo de todas las personas autistas. Algunos padres con diferentes experiencias pueden sentir algo de dolor o una sensación de pérdida cuando descubren que su hijo es autista. No creo que eso los convierta en malos padres. Creo que probablemente significa que están obteniendo mucha información de organizaciones que pintan el autismo como algo aterrador y desesperanzador. Tal vez, como yo, simplemente no saben mucho sobre el autismo y lo que saben es sensacionalista e inexacto. Tal vez ven a su hijo luchando y les preocupa que la vida siempre sea difícil para ellos. Sé que es complicado.

Pero para mí, no había necesidad de hacer frente a nada más que a mi propia incompetencia. Una vez que me di cuenta de que era más que capaz de ser la mamá que mi hijo necesita, pude comenzar a aprender de verdad. Para mí, no había nada con lo que tratar de hacer frente; sólo existía el privilegio de criar a un niño que tiene tanto que enseñarme como yo podría esperar enseñarle.

La autora ha optado por utilizar un lenguaje de identidad primero para describir a su hijo según las instrucciones de los adultos autistas. Para obtener más información, consulte este esclarecedor artículo de Autistic Self-Advocacy Network.


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